Enkele voorbeelden (en gevolgen) hiervan zijn :
Veel volwassenen / ouderen geloven eenvoudigweg niet dat een jongere aan een (chronische) aandoening zou kunnen lijden.
Wanneer jongeren worden behandeld alsof hun toestand onmogelijk chronisch kan zijn, geeft dit ze niet alleen het gevoel buiten beschouwing te worden gelaten, maar ze kunnen beginnen te twijfelen aan hun eigen waarnemingen en oordeel, door zich af te vragen: “Is mijn lichaam wel echt ziek ? Iedereen zegt dat het kan onmogelijk het geval zijn, dus misschien is het allemaal in mijn hoofd”. Dit kan op lange duur leiden tot zelfverwijt en het ernstig aantasten van het gevoel van eigenwaarde van een jonge persoon.

Het besef dat jongeren ook dagelijks op school en in hun contact met vrienden, klasgenoten en de buitenwereld nadelen kunnen ondervinden van hun aandoening of ermee kunnen worden gepest.
Kinderen kunnen onderling erg wreed tegen elkaar zijn. Vaak worden kinderen die door een aandoening of ziekte misschien niet zo snel zijn, of daardoor soms afwezig zijn, er op aangekeken en er ook op afgerekend. Deze jongeren worden vaak getraumatiseerd. Bij het kiezen van teams zal degene die altijd iets mankeert vaak het aller laatst worden gekozen, hetgeen ook als zeer kwetsend wordt ervaren. Jongeren kunnen op zo een manier ook worden getraumatiseerd zonder dat de ouders er weet van hebben.

Wat kan de jongere zelf doen?
Op het moment dat je jong bent, dagelijks bezig bent nieuwe dingen te leren en te ontdekken, erachter te komen wie JIJ nu eigenlijk bent, je volop in het leven staat, aan het studeren bent en/of je leven aan het opbouwen bent, krijg je de diagnose Fibromyalgie. Waarschijnlijk heb je,als je deze diagnose krijgt, al veel onderzoeken en doktersbezoeken achter de rug. Dit betekent dat de rest van je leven even op de 2e plaats komt, omdat er heel veel nieuwe informatie op je afkomt. Naast de aandoening zelf, de pijn en de vele bezoeken aan de behandelend arts, heeft dit ook een gigantische impact op je dagelijkse leven. Helemaal als je aan het studeren bent! Je leven veranderd en je moet weten wat je hebt en hoe je ermee om moet gaan, en vooral precies wat voor impact dit op je dagelijkse leven zal hebben. Er zullen veel vragen in je opkomen zoals:

• Hoe gaat dit mijn sociale leven beïnvloeden?
• Kan ik nog wel uitgaan?
• Moet ik dit aan mijn vrienden vertellen?
• Hoe zullen ze reageren en hoe gaan ze daarna met me om?
• Wat moet ik aan mijn leraar vertellen?
• Hoe kijken mijn medestudenten straks tegen mij aan?
• Kan ik nog zelfstandig naar school gaan?
• Kan ik sowieso mijn studie nog voortzetten?
• Kan ik nog een baan vinden op mijn denkniveau?
• Wat kan ik straks nog wel en wat kan ik niet meer?

Allemaal hele begrijpelijke en praktische vragen! Helaas kan hier geen eenduidig antwoord op gegeven worden. Ieder persoon, iedere situatie en iedere vorm van Fibromyalgie is weer anders. Oplossingen moeten op persoonlijk niveau gezocht en gevonden worden.

Er zijn heel veel symptomen, maar die hoef je beslist niet allemaal te hebben. Als eerste zal je zelf moeten leren wat Fibromyalgie is, en proberen er achter te komen welke symptomen die hier bij horen, jij hebt. Pas als je zelf meer over Fibromyalgie weet, kun je ook aan anderen uitleggen wat je hebt. Op deze website zul je veel informatie vinden over diverse aspecten en symptomen van Fibromyalgie. De meest voorkomende symptomen zijn o.a. algemene spierpijn en spierstijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en concentratie- en geheugenstoornissen. Fibromyalgie kan voorkomen op alle leeftijden, en komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

Veel mensen met Fibromyalgie kunnen een vrij normaal leven leiden! Wel moet je ermee leren om te gaan en dit is een proces dat best wat tijd in beslag neemt. Pijn en vermoeidheid zullen deel worden van je leven, er zullen diverse dingen zijn waar je nu rekening mee zal moeten houden, en dat moet je een plekje geven. Fibromyalgie kan heel ingrijpend zijn in het dagelijks leven. Ziek zijn, iets mankeren, maakt altijd emoties los. Iedereen gaat daar op een andere manier mee om. De emoties die je kunt voelen zijn:

• Boosheid: je snapt niet waarom het juist jou treft
• Verdriet: je mobiliteit neemt af en je baalt dat anderen zich aan jou moeten aanpassen. Je kunt niet altijd meer wat je vrienden wel kunnen, en daar kun je ook heel verdrietig van worden
• Machteloosheid: je kunt iets niet meer wat vorig jaar nog wel ging. Misschien kun je wel niet meer fulltime werken, terwijl leeftijdsgenoten dat wel gewoon kunnen
• Teleurstelling: geplande uitjes kunnen bijvoorbeeld op het laatste moment niet door gaan, omdat je te moe bent of een slechte dag hebt.

Deze emoties zijn heel normaal! Ga ze niet verdringen, maar praat er met iemand over. Dat helpt je met al die emoties om te gaan en het een plekje te geven in je leven. Door te vertellen wat je dwars zit, voorkom je bovendien misverstanden en onbegrip bij je ouders, vrienden en familie. Zij kunnen aan de buitenkant niet zien hoe jij je vandaag voelt, of wat je van hen verwacht. Ze willen je graag begrijpen en helpen, maar moeten wel weten wat er in je hoofd omgaat.

Je zult merken dat je tegen de volgende dingen aanloopt:

Goedbedoelde adviezen
Mensen in de omgeving, zoals collega’s of familieleden, begrijpen niet altijd wat Fibromyalgie is. We kennen allemaal de (veelal welgemeende) adviezen als:

• “Als je nou eens begon met gezond(er) eten”
• ‘Als je eens zou gaan sporten, zou ook al helpen”
• “Gewoon niet zo op focussen, dan heb je er niet zo’n last van”
• “Je moet gewoon afleiding zoeken, dan denk je er niet iedere dag aan”

Ongetwijfeld bedoelen ze het allemaal goed, maar we kunnen hier gewoon zo weinig mee. Het is nou eenmaal moeilijk uit te leggen dat iedere dag anders is en dat je pijn en vermoeidheid zelfs van uur tot uur veel kan verschillen.

Onbegrip
Onbegrip betekent letterlijk: Het onvermogen om iets of iemand te begrijpen. Fibromyalgie wordt vaak onderschat en niet begrepen: extreme pijn en vermoeidheid zijn niet zichtbaar van buitenaf. Je omgeving heeft soms tal van manieren om hun onbegrip heel pijnlijk te laten blijken. We hebben vast allemaal wel eens 1 of meerdere opmerkingen te horen gekregen:

• “Iedereen is weleens moe en heeft weleens pijn”
• “Gewoon even doorbijten”
• “Het is vanzelf gekomen en gaat vast ook vanzelf wel weer weg”
• “Dan neem je toch een Paracetamolletje”
• “Het zit tussen je oren”
• “Gisteren kon je wel gewoon over de markt lopen”
• “Je ziet er niet ziek uit”

Voor sommige mensen is dit onbegrip nog vervelender dan de symptomen van de aandoening. Een goede manier om het aan iemand die niet begrijpt welke pijn je met Fibromyalgie hebt uit te leggen: Laat ze 5 minuten lang een wasknijper op hun vinger zetten. Het begin is vervelend, maar hoe langer de knijper op de vinger blijft zitten, hoe meer pijn het doet. Die pijn voelt een Fibro patiënt 24 uur per dag, 7 dagen in de week. Een andere goede manier om het uit te leggen is via de Lepeltheorie, deze geeft uitleg over hoe voorzichtig mensen met een chronische ziekte met hun energie om moeten gaan.

Hierbij een aantal tips om je leven opnieuw in te richten, op een manier zoals dat jou past. Maar besef wel dat jij je beperkingen hebt, en dat sommige zaken mogelijk lastig, zo niet onmogelijk te realiseren kunnen zijn. Jij moet je leven opnieuw inrichten, maar wel binnen de kaders van je kunnen. Doe je dit niet, dan zal de teleurstelling en de frustratie alleen maar groter worden. Hieruit volgt dat de allereerste stap die gezet moet worden is, dat je het hebben van Fibromyalgie moet accepteren. Accepteren dat je leven er anders uit gaat zien. Vanuit dit standpunt ga je aan het werk om je doen en laten opnieuw te organiseren.

TIPS
Het volgende lijstje met tips zijn stuk voor stuk praktische zaken waar je waarschijnlijk mee te maken krijgt. Niet alles hoeft op jouw situatie van toepassing te zijn, dus pak eruit waar jij wat aan hebt en ga daarmee aan de slag:

• Schep duidelijkheid, geef uitleg. Op het moment dat je omgeving, dus studenten en leraren, kennis hebben genomen over je aandoening, gaan deze allemaal hun eigen mening vormen. Dit zal gebaseerd zijn op aannames, waarheden en onwaarheden. Als je dit té lang laat voortsudderen, zal je daar nadelige effecten van ondervinden in de vorm van onbegrip over de situatie. Het is beter om proactief over je aandoening te praten. Ook kan, als er niet over worden gesproken, er veel onbegrip zijn omdat je de ene dag wel veel kan en de andere dag bijna niets. Stap dus zelf op je collega-studenten en leraren af, en leg uit wat Fibromyalgie is, op wat voor manier dit jouw persoonlijke leven beïnvloed en natuurlijk over de mogelijke gevolgen voor je studie en je omgang met medestudenten en leraren. Het is een goed idee om zelf voorlichting te geven aan je omgeving, bijvoorbeeld aan het begin van een collegeblok. Geef duidelijk aan waar voor jou de belemmeringen liggen, en wat voor jou persoonlijk eventueel oplossingen kunnen zijn. Bespreek ook de hulp die je graag wilt ontvangen van je medestudenten en leraren. Hiermee leer jij je medestudenten al een beetje kennen en kweek je veel goodwill. Bekijk jezelf een beetje als een pionier. Alle begrip en goodwill die je nu kweekt, komen ook ten goede aan andere Fibromyalgie patiënten die na jou dezelfde school gaan bezoeken.
• Verdeel je energie. Plan niet teveel activiteiten op een dag (hou bijvoorbeeld de avond vrij als je overdag al een afspraak buiten de deur hebt). Hou je eigen tempo aan en neem op tijd gas terug.
• Leer prioriteiten stellen. Omdat je maar een beperkte energie per dag hebt, moet je leren prioriteiten te stellen en dingen die geen hoge prioriteit hebben uitstellen totdat je ze wel kunt doen.
• Stel minder eisen aan jezelf. Voel je niet schuldig als je voor jezelf opkomt. Schrap sociale verplichtingen die niets aan je leven toevoegen en alleen maar energie kosten, of doe ze in mindere mate. Hou waardevolle relaties met vrienden en familie in stand.
• Het is belangrijk om een positieve uitstraling te hebben, een uitstraling die aangeeft dat je jezelf geaccepteerd hebt zoals je bent. Je zult zien dat dit inspirerend werkt op je omgeving.
• Voorkom een negatieve beeldvorming vanuit je omgeving, door direct op vragen, opmerkingen en situaties in te spelen. Leg direct uit wat de misvatting is, en zet dit recht. Alleen op deze manier kun je een eventueel negatieve beeldvorming direct afkappen.
• Leer heel goed luisteren naar wat je lichaam aangeeft. Als je lichaam aangeeft dat het rust nodig heeft, probeer dit dan zo snel mogelijk te doen. Zorg zoveel mogelijk voor een goede nachtrust.
• Blijf dagelijks in beweging, ook al ben je moe. Regelmatig wandelen, fietsen, lopen en zwemmen (in warm water) zijn goede manieren om de conditie en de spierkracht zoveel mogelijk op peil te houden. Door minder te gaan bewegen zullen je klachten eerder toenemen dan afnemen.
• Wees niet bang om hulp te vragen en te zoeken. Je hebt nu eenmaal hulp nodig. Maak dankbaar gebruik van aangeboden hulp. Op internet vind je veel (jammer genoeg ook vaak onjuiste) informatie. Maar de huisarts, apotheker, reumaverpleegkundigen en lotgenotengroepen zijn hiervoor een aanbeveling. Veel jongeren vinden dit moeilijk, omdat ze zich dan afhankelijk voelen van anderen. Maar zelfstandigheid is iets anders dan altijd alles zelf doen. Leer wat je wel kan, maar niet zou moeten doen! Als er bepaalde dingen en klusjes zijn waarna je achteraf dagenlang pijn hebt, is het aan te bevelen hier hulp bij in te roepen.
• Ga indien en wanneer nodig in open en eerlijk overleg met je decaan. Een voorbeeld hiervan is op het moment dat er té veel lesuren achter elkaar worden gegeven, om hier een oplossing voor te zoeken. Als je gebonden bent aan een rolstoel kan de ruimte in het lokaal of de collegezaal een probleem zijn. Vaak zijn deze vertrekken dusdanig ingericht dat zo veel mogelijk studenten dezelfde les bij kunnen wonen. Overleg met je decaan voor een oplossing. Een ander voorbeeld kan het transport binnen de school zijn, zeker als je bijvoorbeeld (soms) gebonden bent aan een rolstoel. Er zijn nog steeds scholen die geen lift hebben en ook andere aanpassingen (nog) niet uitgevoerd hebben. Wederom overleggen met je decaan, is het advies. Zo ga je waarschijnlijk nog meer praktische problemen tegen komen. Praktische problemen die alléén opgelost kunnen worden door jezelf op een positieve wijze te presenteren en in gesprek te blijven met de betrokken partijen. Alleen op die manier kun je tot een oplossing komen, om uiteindelijk je leven weer opnieuw op te kunnen bouwen. Jazeker, zelfs mét beperkingen. Maar alleen door actie te ondernemen kun je die beperkingen zo klein mogelijk houden.
• Zorg voor een of meer leuke hobby’s. Het kan zijn dat je bepaalde (intensieve) hobby’s zal moeten opgeven. Ga op zoek naar leuke vervangende hobby’s en maak een lijst met dingen die je altijd al hebt willen doen of proberen. Doe deze ook! Wees realistisch over wat je aankan en kies doelen die haalbaar zijn. Focus op wat je wel kan en niet op wat je niet meer kunt
• Zoek afleiding in andere dingen die je nog wel kunt doen en blijf leuke dingen doen. De energie die je hiervan krijgt weegt vaak een stuk zwaarder dan de eventuele lichamelijke klachten die het kan opleveren. Van de hele dag op de bank te zitten worden niemand gelukkig.
• Leer je grenzen kennen, respecteren en accepteren. Praat over je emoties en gevoelens.
• Gebruik hulpmiddelen als dat nodig is. Het kan zijn dat gewone dagelijkse dingen moeilijker worden en dat je hier hulpmiddelen bij nodig hebt om ze uit te voeren. Deze kunnen variëren van een wandelstok, aanpassingen op je werkplek tot speciale steunen om makkelijker je bed uit te komen. Afhankelijk van welke ziektekostenverzekering je hebt, kan het zijn dat je recht hebt op een (gedeeltelijke) vergoeding via de AWBZ of de WMO.
• Probeer diverse therapieën om lekkerder in je vel te komen zitten en leer jezelf om te ontspannen. Denk hierbij aan ontspanningsoefeningen, Mensendieck, Ceasartherapie, Yoga, Thai Chi, manuele therapie of hydrotherapie. Vind wat voor JOU het beste werkt! Vind een balans in alles wat je doet, bijvoorbeeld: actief zijn en tijd nemen om te rusten, afwisselende activiteiten (zittend en staand), positieve en negatieve gedachten hebben en zelf alles willen doen en hulp vragen als dat nodig is, etc..

LEER “NEE” ZEGGEN
Iemand vraagt je iets en je mond zegt al “ja”, voordat je bedacht hebt of je niet beter “nee” had kunnen zeggen. Of nog erger, jij gaat een ruzie altijd uit de weg. Je krijgt “nee” niet eens over je lippen, uit angst iemand te beledigen of kwetsen. Herkenbaar? Dat is dan nu voorgoed voorbij. “Nee” is het nieuwe “ja”, zeker met hulp van deze vijf tips!

1. Bekijk NEE zeggen positief
Als je NEE zegt tegen je oom die met jou een seizoenskaart wil kopen voor de plaatselijke sportclub, zeg je JA tegen tijd voor jezelf, tijd voor je vrienden en tijd om te slapen en te eten. NEE zeggen is zo gek nog niet.
2. Je kan niet iedereen tevreden stellen
Je zou de eerste persoon ter wereld zijn die iedereen tevreden stelt. Het is dan ook dodelijk vermoeiend om dit te blijven proberen. Laat je keuze niet afhangen van hoe je zoveel mogelijk mensen tevreden houdt, maar laat het afhangen van wat jij denkt dat goed is voor anderen en vooral voor jezelf.
3. NEE zeggers zijn geen egoïsten
Stop met denken dat je egoïstisch bent als je een keer NEE zegt. Als NEE zeggen je moeite kost, is dat het levende bewijs dat je geen egoïst bent. Als je toch een schuldgevoel hebt, denk dan eens aan alle keren dat je JA hebt gezegd tegen mensen.
4. Wees duidelijk
Iemand stelt je een vraag, dus je hebt het recht om zowel JA als NEE te antwoorden. Blijf niet steeds je excuus aanbieden of er omheen praten als je eigenlijk NEE wilt zeggen. Dit is lastig voor zowel jezelf als voor de ander. Als je NEE zegt, probeer dan kort en eerlijk uit te leggen waarom je dit doet. Beschouw de zaak, nadat je NEE hebt gezegd, dan ook als afgerond. Lekker duidelijk.
5. Onderzoek jezelf
Waarom vind je het eigenlijk zo moeilijk om NEE te zeggen? Het is interessant om te onderzoeken waar je moeite met NEE zeggen vandaan komt. Die reden is namelijk de wortel van het probleem. Als je het probleem bij de wortel aan kunt pakken, is dit vaak effectiever dan elke keer moeite doen om de schade te beperken.
Bron: 3FMTussenuur en Beam

Tips voor jongeren door jongeren

• Neem gas terug: Het kan zijn dat je minder lessen/cursussen moet/kunt gaan volgen en minder aan sociale activiteiten kunt deelnemen. Wat je in een jaar gepland had te doen kan misschien 1,5 jaar gaan duren, dus je moet je doelen en targets bijstellen.
• Eet zo gezond mogelijk om rekening te houden met je Fibromyalgie. Als je ziek of slapjes wordt door slechte eetgewoontes, kan dat effect hebben op je aandoening. Probeer 100% volkoren brood, zonder een hoge dosis mais, te eten en vermijd frisdank, suiker of aspertaam en MSG, deze zijn niet goed voor ons.
• Vermijd cafeïne. Ik weet het, het lijkt een tegenstrijdigheid om tegen een student te zeggen om cafeïne te vermijden, jullie leven erop! Maar geloof me, cafeïne is een stimulans en mensen met Fibromyalgie hebben meestal toch al slaapproblemen. Cafeïne maakt dat 10x erger.
• Rust, wanneer je maar kan! Zelfs als je daardoor andere activiteiten op moet geven, zoals een date night, een avondje uit met vrienden of een sport evenement. Geloof me, je hebt alle extra energie nodig die je kunt vinden.

Wordt (weer) de manager van je eigen leven

Fibromyalgie is een aandoening die je hele leven in één keer volledig op zijn kop zet. Een aandoening die je moet accepteren als onderdeel van je leven, maar je hoeft beslist niet te accepteren dat je niets meer kunt doen. Er zijn nog steeds genoeg mogelijkheden om alles te doen wat je wilt, maar wel met aanpassingen. Om (weer) de manager te worden van je eigen leven kan het helpen om een gevoel van controle te krijgen en de kwaliteit van je leven te verbeteren. Er zijn een aantal beslissingen waar je zelf het voortouw in kan nemen, die van invloed kunnen zijn op je dagelijkse leefstijl, en daarmee indirect ook op je pijn en stress.

Hieronder een aantal voorbeelden :
Het is belangrijk om een goede schema op te stellen met daarin de tijden waarom voorgeschreven medicatie moet worden ingenomen, geplande doktersafspraken en rusttijden worden ingepland. Zet hiervoor een herinnering in je smartphone of agenda.

Een ander voorbeeld is je eetgewoontes onder de loep te nemen. Het eten van gezond voedsel en het krijgen van voldoende lichaamsbeweging kunnen helpen bij het opbouw van je spieren, het verbeteren van je mobiliteit en het verlichten van sommige symptomen. Je kunt dit zelfs een stap verder nemen en te kijken wat je zelf kunt verbeteren aan je houding, emoties en relaties.

Leven met een chronische ziekte kan stressvol zijn, maar je kunt zelf dus ook stappen zetten om je conditie te verbeteren en een goede kwaliteit van leven te hebben. Leer zoveel als je kunt over je aandoening. Wees proactief over het volgen van je behandelplan en het leiden van een gezonde levensstijl. Zorg dat er ook tijd is voor activiteiten en contacten die laat je gelukkiger laten voelen, en vermijd mensen en dingen die je negatief beïnvloeden zoveel mogelijk. Door het aanpassen van je verwachtingen en het beoefenen van zelfzorg, heb je het in ieder geval deels zelf in de hand om je eigen gezondheid en welzijn een prioriteit te maken.