Fibromyalgie – De onzichtbare problemen
Het “gezicht” van Fibromyalgie is onzichtbaar. Niemand ziet of voelt waar wij dagelijks mee worden geconfronteerd. De buitenwereld ziet nu normale, gezond uitziende personen die problemen ervaren en beweren dat zij (chronische) pijn hebben. Ook veel artsen hebben er moeite mee om de klachten serieus te nemen als je er gewoon goed uitziet.
Fibromyalgie, pijn en vermoeidheid zijn onzichtbaar. Maar het meest verwarrende voor mensen rondom ons moet het zijn dat we de ene dag alles kunnen en de andere helemaal niets. Hoe leg je dat uit? Als je even heel eerlijk bent : zou je het zelf van een ander begrijpen (als je geen Fibromyalgie had?). Nederlanders behoren tot een vrij nuchter volk, en hanteren over het algemeen een “Wat men niet ziet, want men niet gelooft” principe. Iemand met een gebroken been, wat over 6 weken weer over is, zal waarschijnlijk meer oprechte belangstelling krijgen, want men ziet dat gelijk !!
Fibromyalgie vergt ook geestelijk veel van zowel de patiënt als zijn/haar partner. Omdat er door de buitenwereld niet gezien wordt dat er wat aan de hand is, trekken veel mensen het “ziek zijn” in twijfel, of geloven dat het “tussen de oren” zit. Gelukkig voor ons zijn er steeds meer artsen en deskundigen die Fibromyalgie steeds serieuzer nemen.
Het accepteren dat je Fibromyalgie hebt en er mee om leren gaan is een van de belangrijkste voorwaarde voor begrip en erkenning van je naaste omgeving, zoals je partner of gezin.
ONZICHTBAAR VOOR DE OMGEVING
Ik denk dat een heel groot percentage van de mensen met Fibromyalgie al opmerkingen als “maar je lijkt helemaal niet ziek” of “we zijn allemaal wel eens moe” te horen heeft gekregen. Veel mensen ervaren dit als bijzonder pijnlijk. Een manier om jezelf hiertegen te wapenen is om ze vol zelfvertrouwen eraan te herinneren dat diabetes ook onzichtbaar is. Dus het is de behandeling ervan en niet de ziekte zelf. Hetzelfde geldt voor Alzheimer. Pas in een vergevorderd stadium merk je het aan het gedrag. Zo zijn er nog vele voorbeelden, maar dit zet mensen meestal wel aan het denken.
Veel van ons maken de fout om te verwachten dat de mensen die ons na staan begrip moeten tonen wanneer we veel pijn hebben. Echter willen veel mensen hun partner bijvoorbeeld niet vertellen wanneer ze een moeilijke dag hebben omdat ze niet willen “zeuren”. Als wij ze niet vertellen hoe we ons voelen (vooral omdat dit geen 2 dagen hetzelfde is) hoe kunnen we dan van hen verwachten dat zij rekening met ons kunnen houden? Het is daarom ook belangrijk dat er wederzijds begrip komt voor elkaar. Als wij gezond waren wat zouden wij ervan denken als iemand vanavond mee kan uitgaan, maar zich morgen ziek meldt op het werk? Zouden wij niet ook onbegrip uiten hiervoor zoals zoveel mensen doen naar ons toe?
Een ander Fibromyalgie symptoom dat vaak onzichtbaar is voor de omgeving is Fibro-fog (Fibro-“mist”). “Fibro-fog” (of Brain fog) is een begrip dat in de volksmond gebruikt wordt voor geheugenstoornis bij Fibromyalgie. Dit valt officieel onder de benaming cognitieve disfunctie. De meeste mensen worden van tijd tot tijd wel eens geconfronteerd met een moment waarin ze wat vergeten. Echter, als mensen met Fibromyalgie “vergeetachtig” zijn heeft het iets meer om het lijf. Plotseling ben je iets dat je altijd zo weet op te noemen vergeten of iets simpels als een specifiek woord en denken gaat gewoon even niet meer. “Fibro-fog” kan zich ook manifesteren als complete verwarring of grote moeite hebben met de concentratie, desoriëntatie, problemen met multitasken, niets nieuws aan kunnen leren, moeite hebben met het vinden van de juiste woorden, problemen met cijfers, verminderde creativiteit, etc. Vaak voel jij je gewoon even niet goed of zelfs een beetje raar en niet aanwezig. Je wilt bijvoorbeeld wat vragen en plotseling weet je niet meer wat je wilde vragen en je hebt problemen met het korte termijn geheugen. Dit alles kan natuurlijk zeer confronterend zijn. Tevens kan dit gevoelens van verdriet en schaamte oproepen.
ONZICHTBAAR VOOR ONSZELF
Het is een feit dat je lichaam en geest met elkaar in verband staan. Het is dus ook logisch dat als je wegens veel pijn en vermoeidheid zeer slecht slaapt je hierdoor andere klachten kunnen krijgen. Slaapstoornissen en slapeloosheid (vooral als het veel voorkomt) veroorzaakt problemen zoals vermoeidheid, slaperigheid, prikkelbaarheid, verminderde concentratie en beïnvloedt onze prestatie. Langdurige slaapstoornissen kunnen leiden tot psychosomatische klachten.
Bij Fibromyalgie klachten spelen zowel lichamelijke als psychische en sociale factoren een rol. Deze factoren beïnvloeden elkaar en kunnen de lichamelijke klachten in stand houden. Wanneer je lichamelijke klachten hebt, heeft dit invloed op je gevoelens. Maar ook gevoelens hebben invloed op je lichaam. Denk bijvoorbeeld aan spanning die je kan voelen voor een examen. Soms kan iemand ook dermate ernstige lichamelijke klachten krijgen dat normaal functioneren niet meer goed mogelijk is door bijvoorbeeld pijn of vermoeidheid. Emoties hebben dus wel degelijk invloed op de symptomen en zorgen er vaak voor dat deze verergeren. Door somberheid kan iemand bijvoorbeeld niet gemotiveerd zijn om een behandelprogramma te ondergaan. Een ander aspect is dat uit angst voor pijn iemand ervoor kiest om nauwelijks te bewegen, wat de lichamelijke klachten alleen zal verergeren.
Veel mensen met Fibromyalgie krijgen last van angststoornissen. Het feit dat ze iedere dag met pijn en vermoeidheid moeten leven, laat ze vrezen voor de toekomst. Op den duur kan dit het mentale effect hebben dat ze zich overgeven hieraan en “worden” ze de pijn. Ze laten Fibromyalgie hun levens, werkomgeving, families en persoonlijke relaties overnemen. Met de juiste begeleiding en eventuele behandeling is hier heel wat aan te doen, zodat deze persoon weer de controle over zijn/haar eigen leven kan claimen.
GEVOLGEN VAN ONZICHTBARE KLACHTEN
De gevolgen van Fibromyalgie veroorzaakt vaak stress. Langdurige slaap problemen dragen hieraan bij, veroorzaken extreme vermoeidheid en kunnen na verloop van tijd leiden tot psychosomatische aandoeningen. Mensen met Fibromyalgie zijn vaak minder positief en het is bewezen dat zij over het algemeen minder extravert zijn dan in andere pijnsyndromen. Door de grilligheid van Fibromyalgie (de ene dag vreselijk pijn en de andere niets) komen angststoornissen en depressie geregeld voor.
Een ander onderzoek heeft uitgewezen dat post traumatische stressstoornis (PTSS) voorkomt bij 50% van de Fibromyalgie patiënten, tegenover slechts 6% in de algemene populatie. Veel Fibromyalgie patiënten hebben last van (soms zelfs een combinatie van) een burn-out, depressie of een bipolaire stoornis. Het moet ook worden gezegd dat veel medicatie dat wordt gebruikt om Fibromyalgie te behandelen ook angstgevoelens kan veroorzaken en zelfs het potentieel heeft om een manie te veroorzaken bij sommige bipolaire patiënten.
In een onderzoek van Dr. William Wilke van de Cleveland Clinic in Ohio, Verenigde Staten van Amerika, is bewezen dat op het aantal van 128 Fibromyalgie patiënten, ruim 25,19% van hen symptomen van bipolaire stoornis hadden. In dit onderzoek werden de patiënten gevraagd 4 vragenformulieren in te vullen, zg. MDQ (Mood Disorder Questionnaire) voor bipolaire stoornis, BDI (Beck Depression Inventory), ESS (Epworth Sleepiness Scale) en de FIQDI (Fibromyalgia Impact Questionnaire Disability Index). Dr. Wilke stelde vast dat ruim 78 % van deze patiënten klinisch depressief was en dat 52,13% last had van slaapstoornissen, resulterend in slaperigheid overdag.