Begrijpen wat Fibromyalgie echt betekent
Letterlijk betekent Fibromyalgie pijn in het bindweefsel en spieren. Het is een samenvoeging van het Latijnse “fibro” (bindweefsel), “myo” (spieren) en “algia” (pijn). Bindweefsel en spieren behoren tot de weke delen van het lichaam vandaar dat men ook wel eens spreekt over ‘weke-delen-reuma‘. Voornamelijk zacht weefsel (zoals spieren, bindweefsel, ligamenten en pezen) wordt aangetast, waardoor men ook veel pijn kan ondervinden aan organen en gewrichten. Vroeger werd Fibromyalgie Fibrositis genoemd.
Deze aandoening werd voor het eerst in de 1e helft van de 19de eeuw beschreven, m.n. in de Duitse literatuur. De eerste verwijzing naar “Tender Points” verschijnt in het begin van de twintigste eeuw. Toch zou het pas na belangrijke studies in de jaren ’70 zijn enige vorm van wetenschappelijke fundering krijgen. Wel is sinds 1992 Fibromyalgie als (reumatische) aandoening erkend door de Wereldgezondheidsraad onder classificatie M.79.7.
Fibromyalgie is geen levensbedreigende ziekte en het is niet progressief. Het is beslist niet een psychische ziekte of een vorm van depressie, maar het kan wel depressiviteit veroorzaken. Leven met chronische pijn en vermoeidheid is genoeg om iemand depressief te maken. Hevige pijn kan iemand die aan FM lijdt ervan weerhouden bepaalde fysieke inspanning te leveren. Deze pijnaanvallen en vermoeidheid kunnen het punt bereiken waar het iemand onmogelijk maak om zich nog gewoon voort te bewegen. Dit kan lijden tot onbegrip op de werkvloer, maar ook tot problemen bij het doen van alledaagse handelingen, zoals douchen, het huishouden, etc. Het optreden van pijn”aanvallen” kan op elk moment en overal plaatsvinden, zonder een enkele waarschuwing. Het kost veel tijd en energie om fysiek en mentaal met alle veranderingen in je “normale” leven om te leren gaan. Fibromyalgie wordt ook wel “onzichtbare ziekte” genoemd, omdat Fibromyalgie pijn niet zichtbaar is voor de mensen om ons heen.
We kunnen er niet omheen. Fibromyalgie is een (veelal) bijzonder pijnlijke aandoening, wat (nog) niet te genezen is, maar er valt wel degelijk mee te leven. Wel betekent het voor iedereen dat er wat tijd overheen gaat voordat het leven met Fibromyalgie wat makkelijker wordt. Maar ik wil vooral benadrukken dat het wel degelijk mogelijk is! Laat u niet negatief en somber maken door veel doemverhalen (vooral op internet), maar kijk er eens met een “frisse” blik tegenaan. Rest mij volledigheidshalve nog te vermelden dat er op internet en in diverse artikelen ook melding wordt gemaakt van diverse manieren om Fibromyalgie geheel te genezen.
Er zijn veel mensen die claimen “de” oplossing te hebben, en er vaak heel wat geld voor vragen om dit “geheim” met u te delen. Dit varieert van een speciaal dieet volgen, tot mogelijke soorten supplementen of andere (pijn)pillen, en een operatieve ingreep tot medicatie die alleen overzee te verkrijgen is. Aangezien ik geen medische achtergrond heb wil ik me hier verder niet over uitlaten. Wel wil ik iedereen adviseren vóóraf grondig onderzoek op internet te doen, en ook met hun arts of specialist te spreken alvorens enige actie te ondernemen.
Dankzij de vele onderzoeken en inspanningen van individuen, organisaties en medische experts, wordt de kwaliteit van leven van mensen met Fibromyalgie steeds verbeterd. Het goede nieuws is dus dat er steeds meer onderzoek wordt gedaan naar Fibromyalgie, en we er steeds meer over leren. Maar wij kunnen zelf ook meewerken aan meer begrip en bekendheid voor Fibromyalgie. Daarom is het van belang onze ervaringen en informatie te delen met:
- onze behandelende artsen, kunnen zij weer meewerken aan betere Fibromyalgie behandeling
- onze familieleden en vrienden, zodat er een groter bekendheid en begrip ontstaat voor Fibromyalgie