Veel mensen met Fibromyalgie zullen hun pijn proberen te verbergen, enerzijds om hun partner / familieleden er niet lastig mee te vallen, en anderzijds om niet als “zeur” over te willen komen, en/of het er zeer moeilijk mee hebben toe te geven dat ze dingen die vroeger zo normaal waren, ze nu soms niet meer kunnen doen. De persoon met Fibromyalgie voelt dus daadwerkelijk dat er dingen van hem/haar wordt afgenomen, en dit is moeilijk te verkroppen. Het niet vertellen wanneer ze echt pijn hebben is belangrijk, om 2 redenen:

1) Als zij hun naaste omgeving niet vertellen dat ze pijn hebben, hoe je ze dan ondersteunen of helpen? Probeer ze duidelijk te maken dat door niet te vertellen dat ze pijn hebben, ze ervoor KIEZEN om de pijn alleen te dragen.
Door niet te laten weten dat zij pijn hebben, vragen ze ook niet om hulp die ze op zulke dagen hard nodig hebben. Hierdoor gaan ze over hun eigen grenzen, hetgeen meer pijn betekent de volgende dag. Het is zeer makkelijk om dan in een negatief spiraal terecht te komen.

2) Op een onverwachte dag of ogenblik, bereikt het pijn de bovengrens, en is het echt niet meer uit te houden. Dan kan er ineens een (in dit geval zeer onterechte) uitval (gedragsverandering) plaatsvinden, of een vreselijke huilbui, en geloof me dat dit niet mild zal zijn, dus voorkomen is beter als genezen!

Zie “Investeer in hulptroepen”

Daarnaast moet zowel de persoon met Fibromyalgie, als zijn/haar partner en familie begrijpen dat het tijd nodig zal hebben om het e.e.a. te accepteren en waar nodig veranderingen aan te brengen en taken te verdelen. Het duurt nl. een hele tijd voordat

• de persoon met Fibromyalgie heeft aanvaard dat hij/zij op sommige dagen veel minder kan doen dan op andere. Chronische pijn betekent niet dat de persoon met Fibromyalgie iedere dag hetzelfde pijnniveau heeft.
• hij/zij heeft leren omgaan met Fibromyalgie en wat het (feit dat je niet alles meer kan doen dat je voorheen met gemak deed) niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk met je doet
• het meest effectieve manier van bewegen en/of evt. therapie is gevonden, en de frequentie ervan
• evt. de juiste supplementen en/of medicatie en dosis ervan is vastgesteld

Vaak wordt er door de omgeving (en spijtig genoeg zelfs door sommige artsen) nog steeds vol ongeloof gereageerd, en wordt het veelal afgedaan als “het zal wel tussen de oren zitten” of “aanstellerij”. Er is geen een persoon met Fibromyalgie waar nog nooit tegen is gezegd : “We zijn allemaal wel eens een dagje moe” of “Je moet gewoon wat harder je best doen” of “”dan neem je toch een Paracetamolletje?”

Voordat je deze woorden uit tegen iemand met Fibromyalgie wil ik je vragen even het volgende proefje te doen. Neem een houten wasknijper en plaats deze op je vinger, zoals op het voorbeeld. Laat deze nu voor 5 minuten zitten. Het begin is vervelend, maar hoe langer de wasknijper op de vinger blijft zitten hoe meer pijn het doet. Net voordat je de knijper verwijder, probeer eraan te denken dat dit ongeveer is hoe iemand met Fibromyalgie zich 24 uur per dag, 7 dagen in de week voelt. Mensen met Fibromyalgie zijn dagelijks bezit met het jongleren van het beetje energie dat ze voor de hele dag hebben. Het is een constante balans zoeken tussen inspanning, ontspanning en pijnbeheer. Daarom doen deze opmerkingen ook zo pijn!

Veel Fibromyalgie lijders stuiten op onbegrip over onze aandoening, omdat het ook moeilijk te begrijpen is dat je vandaag wel in de tuin kan werken, maar morgen niet eens de trap op kan lopen. Het is zeer moeilijk een (pijnvrij) persoon duidelijk te maken dat de pijn hevig kan zijn zelfs met pijnmedicatie. Zij moeten begrijpen dat het soms nodig zal zijn hun verwachtingen van en houding naar de persoon met Fibromyalgie aan te passen teneinde hen goed te ondersteunen. Onbegrip kan grote gevolgen hebben voor de geestelijke welzijn van een persoon met Fibromyalgie.

Gevolgen van onbegrip kunnen onder andere zijn:

Verslechtering van vriendschappen
Als je een aantal keren al een uitnodiging heb moeten afslaan, is de kans groot dat je op den duur steeds minder zal worden uitgenodigd. Door minder in groepsverband te doen, worden de contacten ook minder. Vaak hebben mensen met Fibromyalgie door veel pijn ook geen zin om “onder de
mensen” te zijn. Er zullen altijd mensen zijn die ze niet geloven, door de grilligheid en willekeurig opkomst van pijn en vermoeidheid. Zo kunnen vriendschappen verwateren, zonder dat je er echt veel aan kan doen.

Verslechtering in relatie met, en vervreemding van partner
Als één van de partners chronisch ziek wordt heeft dit een enorme invloed op het leven van de andere partner, omdat zijn/haar leven ook ineens veranderd. Dit is vaak verre van eenvoudig en vergt aanpassing. Zij zullen dus ook niet zomaar aan hun partner toegeven hoe ze zich werkelijk voelen, omdat ze niet willen “klagen of zeuren”.Daarbij voelen ze zich dan vaak schuldig als we iets niet hebben kunnen doen, en gaan ze daardoor aan zichzelf twijfelen, hetgeen onze relatie ook niet ten goede komt. Vaak wordt ook onze intieme relaties hierdoor beïnvloed,hier is dikwijls pijn en vermoeidheid de oorzaak. Dit alles kan weer veroorzaken dat degene met Fibromyalgie angstig wordt dat zijn/haar partner hem/haar zal verlaten. Diverse studies hebben aangetoond dat bij echtparen, waarvan één iemand chronisch ziek is, er vaak een hoge mate van onbegrip en vervreemding aanwezig is. De vervreemding kan zo groot worden dat ieder zijn eigen leven gaat leiden, omdat sommige partners echt niet de ziekte van hun partner kunnen accepteren. Echter voor het uit elkaar gaan zijn er nog zoveel andere wegen die kunnen worden bewandeld, door hulpverleners op diverse gebieden in te schakelen. Er zijn artsen, maatschappelijk werkers, psychologen, etc. die geraadpleegd kunnen worden zodat ook de partner ermee om kan leren gaan. Om een persoon aan de kant te zetten alleen omdat deze een aandoening heeft, hoort echt eigenlijk geen optie te zijn.

Eenzaamheid en isolatie
Doordat veel dingen niet meer (zo geregeld) kunnen doen als ze zouden willen, kan hun wereldje “klein” worden. Doordat ze ook niet altijd willen vertellen hoeveel pijn ze hebben en hoe vermoeid ze zijn, om niet als klagers over te komen, zeggen ze liever niets, en sommige Fibromyalgie patiënten vermijden de buitenwereld op een gegeven moment. Dit is zeer ongewenst omdat ze zich steeds verder zullen onttrekken, zonder dat dit echt door de omgeving wordt opgemerkt.

Nadelige invloed om welzijn en functioneren
Onbegrip kan beslist nadelige gevolgen hebben voor het welzijn en functioneren. Uit het onderzoek bleek dat patiënten die veel onbegrip ervaren ook meer pijn en fysieke beperkingen hebben, en zich vaker somberder en eenzamer voelen. Ondoordachte opmerkingen en advies kan iemand zoveel stress geven dat hij/zij helemaal in zijn/haar schelp laat kruipen. Uiteraard kom je dan in een negatief spiraal terecht.

Depressieverschijnselen
Mensen met Fibromyalgie zijn vaak duizendpoten, mensen die niet goed om hulp kunnen vragen of van anderen afhankelijk kunnen / willen zijn en graag klaarstaan voor andere mensen. Nu moeten zij ineens leren om maar een ding tegelijk te doen, hulp te vragen en nog “nee” leren zeggen. Dit is een zware opgave dat een hele karakterverandering kan veroorzaken. Zij moeten afscheid nemen van hoe zij waren en leren leven op een heel andere manier. Aangezien de pijn, slecht slapen en vermoeidheid allemaal met elkaar in verband staan, komen er steeds meer klachten bij, die elkaar allemaal versterken, waardoor het vaak voor een Fibromyalgie patiënt uit zichtloos kan lijken en zij hierdoor een vorm van depressiviteit ontwikkelen.