Fibromyalgie wordt vaak onderschat of niet begrepen. Extreme pijn en vermoeidheid zijn niet zichtbaar van buitenaf. Om met zo veel pijn om te gaan is niet makkelijk en een goede ondersteuningsgroep van familie en vrienden is hard nodig. Familie en vrienden, maar vooral de partner (en eventuele kinderen), moeten voorgelicht worden zodat zij weten waar zij mee te maken zullen krijgen en leren dat het soms nodig zal zijn hun verwachtingen van en houding naar ons aan te passen teneinde ons goed te ondersteunen en waarmee iedereen zou kunnen helpen. Het hoort een gezamenlijke taak te zijn om de omgeving hierover voor te lichten zodat zij deze aandoening volledig begrijpen. Stel samen een duidelijke takenlijst op.
Veel mensen met Fibromyalgie maken de fout om te “verwachten” dat de partners het kunnen zien wanneer we pijn hebben. Na een aantal jaren kan de partner dit ook, maar in het begin is het voor beide wennen. Maak je partner duidelijk dat je het verkiest dat hij/zij je vertelt wanneer ze (veel) pijn hebben, vooral omdat het vaak niet “zichtbaar” is van de buitenkant. Leg je partner uit dat als je dit weet en realiseert wat hij/zij doormaakt, het beter begrip kweekt voor wat hij/zij doormaakt, en kun je evt. helpen met de taken die moeten worden uitgevoerd.
Meegaan naar Fibromyalgie lotgenotengroepen is ook een mogelijkheid, je kunt immers alle hier je ervaringen delen, partners zowel als de mensen met Fibromyalgie zelf. Hier kun je soms ook handige tips krijgen zowel als antwoord op je vragen.
Het praktijk wijst uit dat mensen met Fibromyalgie vaak mensen zijn met een of meerdere van de volgende karaktertrekken:
- altijd bezig willen zijn (zeer actief en energiek)
- (bijna) perfectionistisch (willen) zijn
- gewend zijn te “multi-tasken”
- veel piekeren, dingen “over”denken, (druk in het “koppie” zijn)
- zichzelf geen rust gunnen, en bijv. niet genoeg tijd nemen om te herstellen bij of na ziekte, en altijd anderen willen helpen
- gewend zijn onder stress te werken / functioneren.
Het is bewezen dat deze eigenschappen er ook debet aan zijn dat mensen over hun grenzen gaan en hierdoor vaker last krijgen van “flare-ups”. (Soms uren- of zelfs dagenlange uitingen van zeer extreme pijn).
Misschien dat er diverse punten bovenstaand zijn omschreven die bekend voorkomen in jouw partner. Probeer met dat in gedachte te begrijpen dat het leren vragen om hulp een van de moeilijkste maar belangrijkste lessen die een persoon met Fibromyalgie moet leren. Omdat veel mensen in bovengenoemde categorieën vallen, zal het voor hen vaak moeilijk zijn hulp te vragen (omdat ze daarmee moeten toegeven dat ze het zelf niet meer aankunnen).
Het vragen om hulp kan voor iemand met Fibromyalgie betekenen dat :
- hij/zij zich afhankelijk voelen
- hij/zij zich daardoor gedwongen worden andere te vertrouwen
- hij/zij zich daardoor angstig kan voelen
- hij/zij zich daardoor een minderwaardig kan voelen
Het kost een persoon met Fibromyalgie dus meestal heel veel moeite om hulp te vragen, ook omdat ze bang zijn voor afwijzing, teleurstelling etc. Dit is een gebied waar de partner van onschatbare waarde kan zijn, door, vooral in het begin, de persoon met Fibromyalgie hierin te ondersteunen, totdat deze vaardigheid zelf is aangeleerd. Stel samen een lijst op met namen en telefoonnummers van vrienden en familie die in geval het nodig is bereid zijn in te springen en vul deze geregeld aan. Bespreek met deze mensen wie wat voor je kan betekenen en op welk gebied zij bereid zijn te helpen.
Wel moet er voor worden gewaakt dat de partner dit niet onbeperkt namens de persoon met Fibromyalgie gaat doen, omdat het leren om zelf om hulp te vragen, deze ook meer assertief zal maken, hetgeen echt nodig is wanneer je je leven met Fibromyalgie moet delen.