Je “rechten”
- Je mag teleurgesteld of boos zijn, huilen, mopperen, verdriet hebben, moedeloos en onzeker zijn. Dit zijn hele normale reacties die je helpen het een en ander te verwerken, dus deze vooral NIET tegenhouden, en deze gewoon uiten. Fibromyalgie zet je hele leven op zijn kop, en daar mag je best je gevoelens over uiten, ook na jaren nog, zolang je jezelf daarna maar herpakt en weer verstandige beslissingen maakt over hoe er het beste mee om te gaan. Je hebt dezelfde rechten als enig ander, maar je zult ze wel kenbaar moeten maken aan de mensen om je heen zodat ze je hierin tegemoet kunnen komen. Onthoud dat niemand vanaf de buitenkant kan zien dat je FM hebt.
- Leer “NEE” zeggen! Aangezien jijzelf de enige bent die er last van heeft als jij teveel hooi op je vork neemt, ben je er echt bij gebaat soms “Nee” te zeggen en jezelf te ontzien. Stel minder eisen aan jezelf en schrap sociale verplichtingen die niets aan je leven toevoegen.
- Verzeker dat je de beste behandeling krijgt door iedereen die met je ziektebeeld te maken heeft, (huisarts, apotheker, reumatoloog, fysiotherapeut, enz.) in kennis te stellen welke behandeling je evt. van iemand anders ontvangt, en welke medicatie je gebruikt. Vaak is het handig je medicijngebruik aan te tekenen zodat je dit met je dokter kunt bespreken, mocht je andere of zwaardere pijnstillers nodig hebben.
- Leer wat je wel kan, maar niet zou moeten doen! Als er bepaalde dingen, klusjes etc. zijn waar je echt dagenlang achteraf pijn van hebt, is het aan te bevelen hulp hierbij in te roepen. Het uitzoeken van welke pijnmedicatie bij jou werkt, zodat je wanneer echt nodig, hierop kunt vertrouwen.
- Hulpmiddelen gebruiken. Het kan zijn dat gewone dagelijkse dingen moeilijk worden en dat je hulpmiddelen nodig kan hebben om ze uit te voeren. Hiervoor kun je allerlei hulpmiddelen aanvragen, die kunnen variëren van een wandelstok, aanpassingen op jouw werkplek, tot speciale steunen om makkelijker uit bed te kunnen komen. Hoewel het afhangt van welke ziektekostenverzekering je hebt afgesloten, kan het zijn dat je recht heb op een (gedeeltelijke) vergoeding via de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) of de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Meer informatie hierover kunt u krijgen via de CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg).
- Het kan zijn dat je sommige (intensieve) hobby’s zal moeten opgeven. Ga op zoek naar leuke vervangende hobby’s die bij je passen of waar je nieuwsgierig naar bent. Maak een lijst van wat je altijd al had willen doen of proberen, en doe dat dan ook. Benader het wel van de positieve kant (“ik krijg nu een duwtje in de rug om dingen te proberen die ik anders waarschijnlijk niet had gedaan”), en niet van de negatieve kant (“dat kan ik ook al niet meer!”). Wees realistisch over wat je aankan, en kies doelen waarvan je weet dat die haalbaar zijn. Focus op wat je wel kan en niet op wat je niet meer kan.
- Leer prioriteiten stellen. Omdat je maar een beperkte hoeveelheid energie per dag hebt, moet je echt leren prioriteiten te stellen, en dingen die geen hoge prioriteit hebben, uitstellen totdat je ze wel kunt doen. Als je iets moet afzeggen of uitstellen, is het wel belangrijk erbij te vermelden wat de reden is. Niet zozeer voor de ander, maar meer als een stukje (h)erkenning vanuit jezelf.
- Probeer diverse manieren en therapieën om lekkerder in je vel te komen zitten en jezelf aan te leren om echt te ontspannen. Hierbij kun je denken aan ontspanningsoefeningen, Mensendieck, Caesar therapie, Yoga, Tai Chi, manuele therapie, hydrotherapie e.d. Vind wat het best voor JOU werkt!
- Vind een balans in alles dat je doet, bijvoorbeeld : actief zijn en tijd nemen om te rusten, afwisselende activiteiten (zittend en staand), positieve en negatieve gedachten hebben, zelf alles willen doen en hulp vragen wanneer nodig, etc. Verdeel uw energie beter, houd in uw planning rekening met het feit dat u door FM maar een beperkte mate van energie heeft.