We kennen allemaal de beroemde to-do-lists. Briefjes waar we op schrijven wat we nog allemaal moeten doen. Door de jaren waarin ik zelf heb moeten uitzoeken hoe om met Fibromyalgie om te gaan, heb ik geleerd dat met betrekking tot Fibromyalgie, een NOT-to-do-list net zo belangrijk is als een to-do-list. Dus bij deze mijn 15 punten Fibromyalgie NOT-to-do-list.
Wat men dus NIET moet doen, is:
- Alles geloven dat je op internet leest erover.
Helaas zijn er veel websites met onbetrouwbare informatie, slecht of foutief vertaalde artikels en tegenstrijdige inlichting. Wees daarom selectief en verzeker je ervan dat de informatie betrouwbaar is. Mocht je dit niet vertrouwen, kun je het altijd met je arts bespreken. - Je overweldigd laten voelen doordat je er niets van weet.
Het kan heel makkelijk gebeuren dat je overweldigd voelt door zoveel informatie, of juist omdat het zo moeilijk is (betrouwbare) informatie te vinden over een aandoening waar je tot voor kort nog nooit van had gehoord. Neem de tijd, en zorg dat je er meer over te weten kom. Hoe meer je weet, hoe sterker je staat. Vaak zijn lotgenotengroepen een waardevolle bron van informatie. - Ontkennen dat je iets mankeert en weigeren om aanpassingen te maken in je leven.
Hoe sneller je beseft en voor jezelf erkent dat je iets mankeert, hoe sneller je sommige kleine aanpassingen kan maken om je eigen leven makkelijker te maken. - Kwaad worden op jezelf of je lichaam.
Alhoewel we allemaal wel door deze fase gaan, en dit van tijd tot tijd ervaren, heeft dit weinig zin, levert het alleen maar meer stress op, hetgeen weer meer pijn veroorzaakt. - Ophouden met bewegen en/of sporten.
Regelmatige oefening en beweging (op je eigen niveau en tempo) kunnen pijn verzachten. Zwemmen, wandelen etc. kan rustig worden begonnen en worden opgebouwd om spieren sterker te maken. Belangrijk is regelmaat, om uw spieren te versterken. Verken mogelijkheden zoals alternatieve therapieën of revalidatie, warmte of koude kompressen, yoga, hydrotherapie, etc. etc. Verdiep je in alternatieven en kijk wat jouw pijn en andere symptomen kan verlichten. - Advies over medicatie en of voedingssupplementen vragen bij anderen.
Wat voor de een werkt, werkt vaak niet voor de ander. Ieder mens is anders, heeft andere klachten of aandoeningen, en medicatie. Vaak heeft medicatie een wisselwerking met andere medicatie en kan dit zelfs soms zeer gevaarlijke situaties veroorzaken. Probeer dus nooit zomaar iets omdat het iemand anders heeft geholpen, en zeker nooit zonder overleg met je dokter. - Vermijden om naar de dokter gaan als je pijn of symptomen heb, omdat het “toch Fibro is”.
Dit is zeer onverstandig, omdat veel van de symptomen van Fibromyalgie ook symptomen kunnen zijn van andere zeer ernstige aandoeningen of ziekten. Pijn op de borst kan syndroom van Tietze zijn (pijnlijk, maar vrij onschuldig), maar kan ook duiden op een hartaanval ! - Bij een dokter blijven die uw klachten niet serieus neemt en er niets aan wilt doen.
Blijf niet jaren bij een arts die u of uw klachten herhaaldelijk totaal niet serieus neemt. Neem contact op met uw ziektekostenverzekeraar, vraag om een 2nd opinion of een andere huisarts. - Voeding of dranken nemen waarvan bekend is dat ze je symptomen kunnen verergeren.
Er zijn bepaalde voedingsoorten en of dranken waarvan bekend zijn dat zij de symptomen van Fibromyalgie kunnen verergeren. Probeer deze zover mogelijk te vermijden indien mogelijk. - Ver over je grenzen gaan.
Dit is de klassieke fout die iedereen met Fibromyalgie maakt. Als we ons een dag goed voelen en weinig pijn hebben, willen we alles gedaan krijgen en doen we veel te veel. Gevolg ? Meer pijn ! - Weigeren om hulp vragen of in willen schakelen.
Om te leren hulp vragen is vaak erg moeilijk. Men wil niet lastig zijn, een ander van kostbare tijd beroven, maar vaak is het ook gewoon trots dat in de weg zit. Onthoud, jij bent de enige die er last van heb als je geen hulp vraagt of aanneemt. Jij hebt de volgende dag meer pijn, zij niet! - Focussen op de pijn.
Op veel dagen wanneer men helemaal worden overmand van de pijn, probeert men uit gewoonte om zo min als mogelijk te doen, om niet nog meer pijn te voelen. Dit is echt fout, want zo ga je juist focussen op de pijn. het is dan beter om afleiding te zoeken in iets dat je echt leuk vind, puzzelen, spelletje, iets dat je aandacht vraagt, om zo je focus te verleggen. - Huiveren om hulp te zoeken bij depressie symptomen.
Vaak gebeurt het dat men zelf wel merkt dat men het leven steeds moeilijker gaat vinden, en toch geen uitweg ziet, en denkt “het wordt toch allemaal slechter, ik ga toch achteruit”, enz. Het gevolg hiervan is dat men zich onttrekt aan zijn omgeving, of mensen buitensluit door nooit meer te praten over hoe ze zich echt voelen. Mocht je dit merken bij jezelf is het tijd om naar je huisarts te gaan, omdat neerslachtigheid eenvoudig is te behandelen, maar als men niets doet, dit in een volledige depressie kan ontaarden, waar men jaren last van kan hebben. - Je schuldig voelen tegenover partner of kinderen, familie of vrienden.
We hebben geen van allen gevraagd om deze aandoening met alles dat er bij schijnt te horen. er is dus geen reden waarom jij je schuldig zou moeten voelen omdat je iets niet kon, of iets moet afzeggen. Je doet het immers niet voor je lol! Kan je nu iets niet, ga je op een ander moment je partner verrassen met iets dat hij/zij leuk vind en niet verwacht. Denk creatief! Vaak vinden moeders het moeilijk hun kinderen teleur te stellen. Denk er aan dat het enige dat de kinderen eigenlijk willen is “quality” tijd met JOU. Het waar en wat is altijd daaraan ondergeschikt, dus ga bijv. een bordspel met ze spelen aan tafel, ook DAT kan quality tijd zijn. - Vergelijk niet je eigen situatie met die van een ander.
We hebben allemaal andere “rugzakjes”, maar ook andere aandoeningen, stressgevoeligheid, medicatie, pijndrempel, etc. etc. Het heeft dus geen enkele zin om jouw situatie te vergelijken met die van een andere lotgenoot of ouder, omdat die misschien “alleen” maar Fibromyalgie heeft en dus misschien “meer” kan doen dan jij met je Fibro, artrose, PDS en CVS. Wees er dus alert op om je op jouw eigen situatie te richten en niet te gaan vergelijken!
