Het belang van lotgenotencontact
Lotgenotencontact blijkt voor veel mensen met Fibromyalgie niet alleen een noodzaak, maar ook een bron van informatie waarmee ze beter kunnen leren omgaan met deze aandoening. Over het algemeen zijn er twee categorieën :
1) Mensen die net gehoord hebben dat ze Fibromyalgie hebben weten vaak niet waar ze terecht kunnen voor betrouwbare informatie over hun aandoening en hoe ze ermee om moeten leren gaan. Hierbij kunnen de mensen die dit al hebben geleerd van onschatbare waarde zijn met advies en ondersteuning.
2) Mensen die Fibromyalgie hebben maar omdat het een aandoening is dat je van de buitenkant niet kan “zien”, en het zo wisselend is qua pijn en dagelijkse “kunnen”, is er veel sprake is van onbegrip van de omgeving, en wie kan nu beter begrijpen hoe jij je voelt als iemand die hetzelfde ondervind?
Specialisten, huisartsen, POH (praktijkondersteuning huisartsenzorg) voor chronisch zieken en andere zorgverleners verwijzen zelden door naar websites, fora en andere vormen van onderling contact bij bijv. patiëntenverenigingen, alsook het mogelijk positief effect van lotgenotencontact. Er zijn veel onderzoeken bekend die aangeven dat lotgenotencontact leidt tot groter welzijn van patiënten. Sterker nog, het verhoogt de therapietrouw, verlengt de levensverwachting en ondersteunt zelfmanagement. Zorgbelang Gelderland zette de onderzoeken op een rij en bracht de effecten van lotgenotencontact in beeld. Hieronder een korte samenvatting van de resultaten van dit onderzoek.
- Lotgenotencontact leidt tot herkenning, erkenning en steun
Het eerste effect van lotgenotencontact is dat het leidt tot wederzijdse ondersteuning. Patiënten kunnen hun verhaal vertellen en hun gevoelens uiten. Ze hebben het gevoel ergens bij te horen in een wereld waar lang niet iedereen zich gesteund voelt door de omgeving. Ze voelen zich minder alleen staan en hun netwerk breidt zich uit. De steun door herkenning en erkenning leidt ook tot meer hoop, opluchting en rust. Patiënten voelen zich aangemoedigd door te gaan en niet op te geven.
- Lotgenotencontact leidt tot meer welbevinden
Een tweede effect is verhoging van welbevinden. Dit zijn effecten op het vlak van de psychische gezondheid. Denk aan verminderde depressie of angst. Dit komt omdat patiënten door lotgenotencontact meer tot rust komen, minder nerveus, boos en gefrustreerd over hun ziekte zijn. De eigenwaarde gaat omhoog en patiënten zijn meer tevreden over hun leven. Hierdoor kunnen ze beter functioneren binnen het gezin en hebben ze een betere relatie tot hun partner.
- Lotgenotencontact leidt tot meer kennis
Door het onderlinge contact horen patiënten van lotgenoten wat hun situatie is en wat bij andere lotgenoten goed hielp of juist niet. Ze krijgen een betere indruk van hoe de ziekte mogelijk kan verlopen. Ze begrijpen beter wat hen te wachten staat als ze bepaalde behandelmethoden gaan volgen en kunnen de lange termijn complicaties beter overzien. Deze kennis over de eigen ziekte helpt patiënten beter geïnformeerd te zijn, gerichter de arts van informatie of vragen te voorzien en helpt hen ook keuzes te maken met betrekking tot het behandelproces.
- Lotgenotencontact leidt tot meer zelfmanagement
Door de omgang met andere lotgenoten ontwikkelen patiënten coping strategieën om beter met gevoelens om te gaan en om zelf problemen op te lossen. Deze vaardigheden leiden tot meer “self-efficacy”, “self-competency” en tot beter omgaan met stress. Patiënten zijn beter in staat problemen te identificeren, beter keuzes te maken en dus ook beter in staat tot zelfredzaamheid en zelfzorg. Zij zullen dan ook effectiever en soms ook minder snel een beroep doen op de gezondheidszorg. Patiënten zijn mondiger, kunnen beter opkomen voor hun eigen belangen, voelen zich minder afhankelijk van hulpverleners en zijn in staat beter te communiceren met hulpverleners.
- Lotgenotencontact leidt tot meer therapietrouw en langere levensverwachting
De verhalen van andere lotgenoten helpen patiënten te begrijpen waarom het zo belangrijk is therapietrouw te zijn. Therapietrouw leidt tot betere gezondheid en daardoor langere levensverwachting. Dit geldt ook voor zelfmanagement en onderlinge steun en herkenning.
Bron: http://www.oogg.nl/actueel/onderzoek-naar-zelfmanagement-lotgenotencontact-helpt-569