Gezond verstand en luisteren naar je lichaam om de juiste diagnose te krijgen.
Wij waarschuwen heel vaak, dat alle klachten die men ondervindt niet gewoon op Fibromyalgie geschoven moet worden en dat klachten het best met de huisarts kan worden besproken. Ik doe dit vooral heel vaak, niet omdat ik een zwartkijker wil zijn of me er makkelijk vanaf wil maken, maar omdat jouw dokter daarvoor heeft gestudeerd en ook de enige is die inzicht heeft in je aandoeningen, klachten, en medisch geschiedenis. Ik ontvang dagelijks veel mails, berichten, enz over Fibromyalgie van lotgenoten. Daardoor doe ik veel informatie op, maar om privacy redenen wordt dit niet gedeeld. Ieder mens is hier anders in. De een wil alles delen met lotgenoten en de andere niets, en ook daar laten we de ruimte voor in onze groepen. Toch wil ik een paar dingen onder de aandacht brengen dat onze leden kan laten inzien waarom ik steeds blijf waarschuwen om symptomen op te schrijven, bij te houden, en met hun dokter te bespreken, en waarom ik hiervoor onlangs het formulier heeft gemaakt om je te helpen bij een doktersbezoek. (Zie document “Checklist ter voorbereiding van gesprek met je arts” onder het kopje Bestanden). Dus lieve mensen, luister goed naar je lichaam, sta open voor andere mogelijkheden en documenteer zo goed mogelijk wanneer en waar je last van heb, wat voor soort pijn het is, hoe lang het duurt, etc.. Dit kan later waardevolle informatie opleveren voor je arts om de juiste diagnose te stellen. Hierbij een paar voorbeelden:
Wij krijgen vaak in onze lotgenotengroep mensen die klagen over pijn op de borst. Het zal nooit lang duren voordat een van de lotgenoten (vaak uit eigen ervaring) vermelden dat het syndroom van Tietze of Costochondritis kan zijn. Dit kan natuurlijk ook altijd, maar het kan ook zeer zeker een teken van angina pectoris, een TIA, of zelfs een hartaanval zijn, en dan is het noodzakelijk dat er zo snel mogelijk wordt opgetreden. Ik waarschuw zo iemand dan ook altijd om gelijk de dokter te bellen (liever een keer te vaak dan een keer te weinig in zo een geval), maar krijg dat vaak het antwoord terug dat er zoveel mensen zijn die zeggen dat het Tietze is, dat het dat wel zal zijn, of dat als het morgen nog zo is ze wel naar de dokter zal zijn. Mensen ECHT ?? Voor keelpijn of buikgriep kan ik het me voorstellen, maar met pijn op de borst?? Ben jij bereid de diagnose van mensen die je nog nooit hebt ontmoet en alleen reageren op een zinnetje waarin jij je pijn omschrijft te aanvaarden en met je leven te spelen? Denk aan je partner, kinderen, etc! Denk aan de gevolgen voor jezelf! Hoeveel mensen herstellen niet meer van een beroerte (blijven bijvoorbeeld verlamd) of erger nog, overlijden aan een hartaanval omdat ze niet naar de dokter willen en dan aannemen dat het wel iets anders zal zijn!
Enige tijd geleden is er bij een aantal lotgenoten, die eerder (wat later bleek ten onrechte) de diagnose Fibromyalgie hebben gehad, uiteindelijk Dunne Vezel Neuropathie (DVN) naar voren gekomen na uitgebreide onderzoeken. Anderen hebben uiteindelijk in plaats van Fibromyalgie de diagnose ME, of BFS (Benigne Fasciculatie Syndroom) gekregen. Er zijn een paar leden die Fibromyalgie als diagnose hebben gehad en waarvan later bleek dat die een chronische vorm van de ziekte van Lyme hebben, (sommige hadden een combinatie van de ziekte van Lyme en Fibromyalgie). Tijdens een van de vele voorlichtingsavonden over Fibromyalgie ben ik in gesprek gekomen met een echtpaar waarvan bij de man vermoed werd dat hij Fibromyalgie had. Ik kreeg van hen kort geleden een mail, dat haar man een stukje in de krant had gelezen over Q-koorts, en toch veel symptomen herkende en dit met zijn arts had besproken. Hij is dus uitvoerig onderzocht, en heeft Q-koorts en moet daarvoor langdurig behandeling ondergaan. Het leek mij daarom zinvol even het e.e.a. onder de aandacht te brengen over Q-koorts :
Q-koorts is een infectieziekte dat op natuurlijke wijze wordt overgedragen van dieren op mensen. Het wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii. Deze bacterie is zeer besmettelijk. De mens kan niet alleen besmet worden door koeien, schapen en geiten, maar ook door honden, katten en vogels. Besmetting kan optreden door inademing van besmet stof van stallen, weilanden, ruwe wol en dierenhuiden, door direct contact met besmette dieren en door het nuttigen van besmette rauwe melk of onvoldoende verhit besmet vlees. Met name het verwaaien van ingedroogde en op weilanden uitgereden mest zou zorgen voor verspreiding van de bacteriën naar de mens. Q-koorts bacteriën kunnen jaren lang in leven blijven en mensen die deze bacteriën inademen kunnen besmet raken.
Symptomen kunnen bestaan uit griepachtige verschijnselen, (aanhoudende) koorts en heftige hoofdpijn, evenals hoesten, spierpijn, gewrichtspijn, koude rillingen, nachtelijk zweten en vermoeidheid.
Diagnose van Q-koorts is niet altijd eenvoudig te stellen, aangezien de griepachtige symptomen kunnen wijzen op vele andere aandoeningen. Een andere reden is dat ruim de helft van de mensen die besmet zijn met Q-koorts er niet ziek van worden. De diagnose van Q-koorts gebeurt meestal op basis van bloedonderzoek. Met bloedonderzoek kunnen bepaalde antistoffen tegen Q-koorts worden aangetoond in het bloed. Op basis van de aanwezigheid van deze antistoffen en de hoeveelheid ervan door de tijd, kan worden bepaald of iemand acute Q-koorts of chronische Q-koorts heeft, maar ook of hij/zij al een Q-koorts infectie heeft gehad. Als je arts vermoedt dat er sprake is van een chronische infectie, kan een röntgenfoto van de borst worden gemaakt en andere tests worden uitgevoerd om de longen te onderzoeken. Ook kan er een echocardiogram worden gemaakt om te kijken naar je hartkleppen.
1-5% van de patiënten krijgt na een acute infectie ook chronische Q-koorts. Dit komt ook voor bij patiënten die geen ziekteverschijnselen hebben of gehad hebben: Asymptomatische Chronische Q-koorts. Q-koorts wordt niet van mens op mens overgedragen. Besmetting van mens op mens is alleen mogelijk via bloedtransfusie of bij de bevalling van een vrouw met acute of chronische Q-koorts. In het algemeen wordt daarom gezegd dat Q-koorts niet van mens op mens overdraagbaar is
Na een acute Q-koortsinfectie heeft ongeveer 20% van de patiënten langdurige klachten van vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan, na de acute infectie, lang duren en kan gepaard gaan met een scala van andere klachten. Als deze moeheid langer dan zes maanden duurt (in aansluiting op de Q-koortsinfectie) en er geen andere verklaring voor is, noemen we dit het Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS). Bij QVS heeft u geen actieve infectie. In het bloed kunnen we dit meestal onderscheiden van chronische Q-koorts. De klachten die voorkomen bij QVS hebben vaak ernstige gevolgen voor de kwaliteit van leven, dagelijkse activiteiten en werk. Het is nog niet duidelijk of hier een effectieve behandeling voor bestaat. In het Radboud UMC wordt aan patiënten cognitieve gedragstherapie geboden. Ook hiervan is nog niet duidelijk of dit effectief is.
U vind meer informatie over de Q-koorts in deze brochure van de NVWA: Brochure Q-Koorts
