Onbegrip door onkunde

Mensen in de omgeving, zoals collega’s of familieleden, begrijpen niet altijd wat Fibromyalgie is. We kennen allemaal de (veelal welgemeende) vragen zoals:

“zou je wel uitgaan? Je bent toch zo moe?”
“moet je niet eerst even gaan rusten?
of de (ongetwijfeld oprechte) opmerkingen zoals :
“Ik hoop dat het snel over gaat”
“Het is toch niet erg dat jij dit hebt? Sommige mensen zijn nou eenmaal zwakker dan andere mensen”
“even doorzetten, het gaat vanzelf over”
“gisteren kon je anders wel naar de etentje van de zaak”
en de niet te vergeten adviezen zoals :
“als je nou eens begon met gezond(er) eten”
“als je eens zou gaan sporten, zou ook al helpen”
“gewoon niet zo op focussen, dan heb je er niet zo last van”
“je moet gewoon afleiding zoeken, dan denk je er niet iedere dag aan”

Ongetwijfeld bedoelen ze het allemaal goed, maar we kunnen hier zo weinig mee. Het is nu eenmaal moeilijk uit te iedere dag anders is en dat je pijn en vermoeidheid zelfs van uur tot uur veel kan verschillen. Je zou zo graag het volgende tegen deze mensen willen zeggen :

Voordat je een oordeel over mij klaar heb, probeer te begrijpen dat :

Ik kan niet meer zoals vroeger iets doen zonder erbij na te denken of voor te bereiden. Ik heb maar een kleine hoeveelheid energie die ik over de hele dag moet verdelen, omdat ik anders dagenlang de gevolgen ervan ondervind. Geloof me, ik zou ook liever spontaan van alles doen, maar dat zit er voor mij niet meer in. Dit betekent niet dat ik niet dat ik er niet graag bij ben, maar dat ik elk ding dat ik wil doen goed moet plannen.
Chronische pijn en vermoeidheid komt nooit op een gunstige tijd. Het kan me zomaar overkomen, en is niet uit te stellen. Neem het me dus aub. niet kwalijk als ik hierdoor iets op het laatste moment moet afzeggen, of onverwacht vroeg moet vertrekken. Dit betekent dat ik over mijn grenzen ben gegaan en moet gaan rusten wegens extreme pijn of vermoeidheid.
Er een groot verschil is tussen gezond en gelukkig. Als je griep hebt voel je ziek en heb je pijn in je lijf. Zo voel ik me iedere dag. Ook al heb ik pijn kies ik ervoor zo gelukkig mogelijk te zijn, met pijn en al, probeer ik zo “normaal” mogelijk te doen, maar dit kost me echt energie!
Veel goedbedoelde adviezen en opmerkingen zoals eerder genoemd kunnen mij echt dagenlang pijn laten ondervinden. Geloof me dat er niemand is die graag constant erge pijn en vermoeidheid wilt voelen, en realiseer je dat ik daardoor al veel dingen mis en dat daardoor ook mijn wereldje steeds kleiner wordt. Het is niet voor niets dat veel Fibromyalgie patiënten ernstig depressief worden.
Wees er zeker van dat wij iedere mogelijkheid om minder pijn te hebben gehoord en vaak ook dus alle mogelijkheden minstens eens hebben geprobeerd, v.w.b. voedsel, medicatie, etc. We weten dat bewegen uiteraard noodzakelijk is, maar hoe doe je het als je nadien 3 dagen moet bekomen van de pijn? Probeer je eens echt in onze situatie te verplaatsen.
Mensen met Fibromyalgie zijn vaak duizendpoten, mensen die niet goed om hulp kunnen vragen of van anderen afhankelijk kunnen / willen zijn, en graag klaarstaan voor andere mensen. Toch moeten zij ineens leren om maar een ding tegelijk te doen, hulp vragen en “nee” leren zeggen. Dit is een zware opgave dat een hele karakterverandering kan veroorzaken. Wij moeten afscheid nemen van hoe wij waren en leren leven op een heel andere manier.