Tips om begrip te kweken

Het zal niet lukken om iedereen te overtuigen van de echtheid en ernst van de aandoening. Er zullen altijd mensen blijven die het niet kunnen of willen begrijpen. Er zijn echter wel een aantal manieren waarop we kunnen proberen om aan ons omgeving duidelijk te maken hoe het voelt om Fibromyalgie te hebben.

Om begrip ervoor te kweken zou eerst en vooral de omgeving voorlichting moeten krijgen. Zo zou beter bekend moeten worden wat Fibromyalgie inhoudt. Het is goed als mensen begrijpen dat de onzichtbare pijn en moeheid op enig gegeven moment aanwezig kunnen zijn. Of dat symptomen op de ene dag ernstiger kunnen zijn dan op andere dagen.

Aangezien het onmogelijk is iemand te laten voelen wat wij voelen, (dagelijks pijn en vermoeidheid), vraagt ik mensen vaak of ze wel eens een flinke griep hebben gehad. Als ze dan “ja” zeggen, vraag ik ze te omschrijven hoe ze zich toen voelden. Als snel hoor je dan dat ze zo pijn hadden in hun hele lijf, hoofdpijn, en zich hondsberoerd voelen en doodvermoeid waren. Dan zeg ik doodleuk : “Zo voel ik me nu 6 van de 7 dagen in de week”.

Een goede manier om iemand uit te leggen die niet begrijpt welke pijn je hebt met Fibromyalgie: Laat ze een wasknijper op hun vinger zetten en dat voor 5 minuten lang. Het begin is vervelend, maar hoe langer de wasknijper op de vinger blijft zitten hoe meer pijn. En die pijn voelt een Fibro patiënt 24 uur per dag, 7 dagen in de week. Zie Wasknijpertest

Christine Miserandino schreef de bekende Lepel Theorie. Hieronder staat een verkorte vertaalde versie. Het geeft een (lange maar zeer nauwkeurige) uitleg over hoe voorzichtig mensen met een chronische ziekte met hun energie moeten omgaan. Zie De Lepeltheorie