Wat betekent Fibromyalgie??

Fibromyalgie komt van

• fibro (bindweefsel),
• mya (spier) en
• algia (pijn).

Het betekent dus letterlijk ‘pijn van bindweefsel en spieren. Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom. Chronische pijn betekent dat de pijn voor langer dan 3 tot 6 maanden aanhoud. Een syndroom is een verzameling symptomen die tegelijkertijd voorkomen, maar waarvan de oorzaak kan verschillen of onduidelijk is.

Wat is het ???

Fibromyalgie wordt ook wel wekedelen reuma genoemd. Weke delen =  zachte delen). Mijn moeder heeft dus last van de zachte delen in haar lichaam.

In je lichaam zitten onderdelen die ervoor zorgen dat je kunt bewegen. Je hebt harde delen die je lichaam stevigheid geven, zodat je niet als een pudding in elkaar zakt. Die harde delen worden botten genoemd. Met botten alleen kun je niet bewegen. Op verschillende plaatsen in je botten vind je beweeglijke verbinding die we de gewrichten noemen. Dan heb je nog de zachte onderdelen, zoals spieren, pezen, gewrichtsbanden en bindweefsel. De spieren en pezen zorgen ervoor dat je botten kunnen bewegen. Hierbij geven de gewrichtsbanden en het bindweefsel extra stevigheid en steun.

Fibromyalgie wordt gezien als een reumatische aandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij Fibromyalgie patiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. Maar omdat ze steeds meer te weten zijn gekomen over deze aandoening, wordt tegenwoordig vaker gedacht dat het een vorm van het niet goed werken van neurotransmitters. Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te “vertellen” wat het moet doen.

Bij mensen met Fibromyalgie  blijkt er een abnormale productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen aanwezig te zijn die niet alleen je slaappatroon beïnvloeden, maar ook je humeur, de manier waarop je pijn ervaart en het werken van het immuunsysteem.

Symptomen

Meest voorkomende klachten:

• pijn
• stijfheid
• slaap problemen
• vermoeidheid / moeilijk kunnen slapen
• tintelend gevoel
• concentratiestoornissen, vergeetachtigheid
• stemmingswisselingen (blij, boos, verdrietig)
• prikkelbare/spastische darmen (de ene keer diaree en de andere keer is het heel hard)

 Klachten die ook voorkomen maar iets minder vaak zijn onder andere:

• gewrichtspijnen
• meer pijn en stijfheid bij vochtig weer
• meer zweten
• verhoogd koud gevoel
• trillen van handen
• zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht
• gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in verschillende plekken van het lichaam
• pijngevoel soms al bij aanraking van de huid
• meer gevoeligheid voor geluiden, harder horen van geluiden

Wie kan Fibromyalgie krijgen ?

Kunnen mannen en vrouwen het hebben?

Mannen en vrouwen kunnen het hebben. Alleen komt het bij mannen veel minder voor dan bij vrouwen. Ongeveer 90% van de mensen met Fibromyalgie zijn vrouwen. Maar het lijkt er wel op dat mannen anders reageren dan vrouwen.

 Hoe zou dat komen ???

Uit onderzoek is gebleken dat mannen beter tegen pijn kunnen dan vrouwen. Dat komt onder andere doordat  mannen minder zenuw eindes in hun lichaam hebben dan vrouwen. Mannen hebben 17 zenuweindes per vierkante centimeter, bij vrouwen is dat 32.

Verder komt er in ons lichaam bij pijn endorfine vrij. Endorfine is een natuurlijke pijnstiller. Hierdoor gaat het pijn gevoel weg of wordt minder. Uit onderzoek blijkt dat er meer endorfine vrij komt bij mannen dan bij vrouwen. Toch zien we steeds meer mannen bij reumatologen komen met pijn- en vermoeidheidsklachten.

Verder lijkt het er op dat de klassieke tenderpoints (drukpunten) bij mannen minder sterk aanwezig zijn dan bij vrouwen.

Kunnen kinderen het ook hebben ????

Het antwoord daar op is ‘ja’ kinderen kunnen het ook hebben. Fibromyalgie kan moeilijk zijn te herkennen bij kinderen, omdat er geen test is om de diagnose te stellen, en omdat het veel vaker bij volwassenen voor komt.

Het meest komt het voor bij vrouwen boven de 18. Tussen de 1% en 7% wordt bij kinderen gedacht dat ze Fibromyalgie hebben.

Ook moet je bij  deze aandoening goed  leren omgaan met de stress want anders spannen je spieren aan en gaat je lichaam erg veel pijn doen.

Onderzoek

Mensen met Fibromyalgie hebben vaak al veel vage klachten. Ze zijn soms al jaren naar de huisarts aan het gaan met klachten waar de huisarts het ook moeilijk van vind om daar een diagnose aan te stellen. Bloed onderzoek is vaak stap 1. Helaas kun je aan bloedonderzoeken niet zien dat iemand Fibromyalgie heeft. Ook kunnen onderzoeken zoals een röntgenfoto voorgesteld worden, maar ook hier komt niks uit.

Mensen met Fibromyalgie gaan vaak zelf zoeken op bijvoorbeeld het internet. Je voelt dat er iets niet klopt in het lichaam, want er zijn veel klachten. Alleen wordt er niets gevonden. Mensen gaan dan vaak zelf op zoek naar een antwoord. Als ze iets gevonden hebben waar veel van hun klachten in beschreven worden gaan ze hiermee naar de huisarts. Deze kan je dan doorverwijzen naar een specialist. Vaak is dit de reumatoloog. Als je eenmaal bij de reumatoloog terecht bent gekomen zal deze eerst een heel gesprek met jou voeren. Al je klachten aanhoren en uiteindelijk zal er een lichamelijk onderzoek komen. De reumatoloog kan een ‘drukpunten test’ doen. Hierbij drukt de arts op verschillende plaatsen op je lichaam, die ze de ‘tenderpoints’ noemen. Er zijn 18 drukpunten, (borst, buik, bovenrug, onderrug, nek en zowel de linker als rechter schoudergordel, bovenarm, onderarm, heupgebied, bovenbeen, onderbeen en kaak). Als meer dan 11 hiervan pijnlijk zijn is de kans groot dat je Fibromyalgie heb. Uiteindelijk zal de reumatoloog naar deze punten kijken:

• Bestaan de klachten langer dan 3 maanden
• Pijnscore: heb je meer dan 11 pijnlijke drukpunten ( er zijn maximaal 18 drukpunten (tenderpoints).
• Symptoom score, deze score is opgedeeld in: moeheid, niet uitgerust wakker worden en moeite met nadenken en concentreren. Aan deze 3 moet je weer een score geven hoe erg je hier last van heb met 0 t/m 3. Daarnaast heb je nog 42 lichamelijke symptomen waar je last van kunt hebben en ook een score aan moet geven.
• En als laatste, de pijn en/of stijfheid moet op 3 of meer plekken in het lichaam aanwezig zijn. Zowel boven als onder de taille en links en rechts van het lichaam.

Voldoe je hier aan, dan krijg je waarschijnlijk de diagnose Fibromyalgie.

Zijn er medicijnen tegen Fibromyalgie?

Nee! Er bestaan helaas geen medicijnen tegen Fibromyalgie. Wel kan je de pijn verlichten door pijnstillers te gebruiken. Dit is vaak stap 1. Je mag hier gewoon de normale paracetamol voor gaan gebruiken. Al snel helpt dit niet en zal je een wat zwaardere pijnstiller of ontstekingsremmer  van de dokter krijgen. Vaak went je lichaam erg snel aan pijnstillers.

Hoe gaat een dagje uit????

Bij een gezin zonder iemand die Fibro heeft.  (Voordelen)	Bij een gezin met iemand die Fibro heeft.  (Nadelen)
1.  Zij hoeven er geen rekening mee te houden dat het niet door kan gaan.	1.  We moeten er rekening mee houden dat het niet altijd door kan gaan.
2.  Bij hun is het eerder raar om een rolstoel mee te nemen en of hoeven ook niet eerder weg.	2.  Wij moeten soms een rolstoel meenemen anders houd mama het niet vol of moeten we eerder weg.
3.   Zij kunnen door gaan met hun dagelijkse dingen.	3.  Mamma moet een week van te voren al rustig aan doen en mag niet te veel in huis doen.
4.   Zij hebben na de auto rit geen pijn in het lichaam misschien alleen pijn in de kont.	4.  Mamma heeft al na de autorit pijn in het lichaam .
Nadelen	Voordelen
1.   Zij moeten netjes in de rij aan sluiten en lang wachten.	1.  Wij mogen eerder in de attractie door mama met de rolstoel.

Wat zijn de gevolgen

Als we een dagje uit zijn geweest gaat het de dagen daarna niet zo goed met mama. Ze heeft pijn in haar hele lichaam en ze is heel erg moe. Mamma kan ook bijna niet bukken en tillen.  Bijvoorbeeld : Pijn in de bekken, moeilijk lopen en pijn in armen kan de armen dus moeilijk optillen. En het slapen gaat dan ook een stuk minder.

 Het dagelijks leven van een Fibro patiënt.

‘s Ochtends word je net zo moe wakker als dat je ’s avonds naar je bed gaat, dus je bent nooit uitgerust. Je hele lichaam is stijf, doet zeer en je moet ’s ochtends rustig op gang komen. Meestal na ongeveer 2 uurtjes zijn de spieren wel warmer en soepeler. Na een activiteit bijvoorbeeld stofzuigen is het verstandig om een rust pauze te nemen.

Doe je dit niet dan heb je onvoldoende energie over om de dag of week door te brengen. Vaak gaat mama ’s avonds vroeg naar bed en in het weekend ben ik zelfs nog later op dan mijn moeder. Ze zegt altijd dat het weekend is om haar batterij op te laden.

De revalidatie

Sommige kinderen wisten het al maar sommige ook nog niet mijn moeder heeft een revalidatie traject gevolgd van 8 weken 2 dagen per week. Hier voerde ze gesprekken over hoe ze kon leren ermee omgaan en sporten ze onder begeleiding. Thuis moest ze ook elke dag oefeningen doen. In die tijd moesten wij ons meer aanpassen wand mama was in die tijd nog vermoeider en vooral in het begin had ze veel meer pijn. We moesten overblijven en ook wat meer helpen thuis.