Het oorspronkelijke verhaal van Christine Miserandino
(vertaald naar het Nederlands)
“Mijn beste vriendin en ik zaten in de snackbar, te praten. Toen ik mijn  medicatie nam tijdens het eten van mijn snack zoals ik altijd deed, keek ze me aan en vroeg me ineens hoe het voelt om chronische zenuwpijn te hebben en om chronisch ziek te zijn. Ik schrok even, niet  zozeer omdat ze hem zo ineens stelde, maar ook omdat ik dacht dat ze alles wist wat er bekend was over chronische (zenuw)pijn. Ze ging met me mee naar de doktoren, ze liep achter mijn rolstoel  zag me overgeven in de badkamer, en ze zag me huilend van extreme vermoeidheid en de pijn, wat was er dan nog meer wat ze moest weten? Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik dacht: hoe leg ik ieder detail van iedere dag, aangedaan te zijn, en emoties die een ziek mens doormaakt duidelijk uit aan iemand die gezond is? Ik had een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen, maar ik dacht als ik nu niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt. Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders? Ik moest het gewoon proberen. Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Ik graaide alle lepels van de tafel en zelfs van andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei “Hier ga je dan, je hebt:  chronische zenuwpijn.

Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand krijgen. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek-zijn en gezond-zijn is dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen. De gezonden hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend zien. De meeste mensen starten de dag met onnoemelijk veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Voor het grootste deel hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bedrijvigheid. Dus voor mijn uitleg, gebruikte ik de lepels om dit punt goed duidelijke te kunnen maken.

Ik wilde dat ze iets had om vast te houden en waar ik steeds weer iets van kon afnemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte leven met het “verlies” van het leven wat ze eerder wel hadden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels had, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval  chronische zenuwpijn,  controle over je leven heeft.

Ze begreep nog niet wat ik aan het doen was, maar ze stond altijd open voor leuke dingen, dus waarschijnlijk dacht ze dat ik een grapje maakte zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik nog zou worden. Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een nooit ophoudend aantal lepels te hebben. Maar als je de dag moet plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het geeft ook geen garantie dat je er onderweg nog wat verliest, maar het helpt tenminste om te weten met hoeveel  je de dag zou beginnen. Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei “nee” en ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek (en we waren nog niet eens begonnen). Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog geen manier gevonden er meer te krijgen; waarom zou zij er wel meer hebben?

Ik vertelde haar dat ze er altijd bedacht op moest zijn hoeveel ze er had, en hen niet moest laten vallen omdat ze nooit mag vergeten dat ze chronische zenuwpijn heeft. Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te benoemen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dingen – ook leuke dingen – legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar 1 lepel kost.

Terwijl ze net vertelde over het opstaan en klaarmaken om naar haar werk te gaan iedere ochtend, stopte ik haar, en nam 1 lepel weg. Ik zei “NEE!” Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren en misschien die van morgen ook. Ik nam 1 lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar 1 lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. Het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen kost haar waarschijnlijk meer dan 1 lepel, maar dat zei ik niet om haar niet bang te maken. Het aankleden koste haar alweer 1 lepel.

Ik stopte haar weer en brak iedere taak af om haar duidelijk te maken dat ze om ieder detail moest nadenken. Je kunt niet zomaar wat kleren aandoen als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik lichamelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen kan ik niet iets aandoen met knopen of een rits. Als ik die dag kneuzingen heb, heb ik lange mouwen nodig, en als ik koorts heb moet ik een sweater aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als mijn haren uitvallen heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. Ik denk dat ze het begon te begrijpen, terwijl ze in theorie nog niet eens op haar werk was, en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest stippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook op. Soms kun je de lepels van morgen gebruiken, maar bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag zal zijn met nog minder lepels.

Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de gedachte dat morgen misschien een dag is dat je verkouden wordt, of een infectie krijgt, of vele andere dingen die voor een chronische zieke gevaarlijk kunnen zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet deprimeren, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg moest ik voorbereid zijn op het slechtste deel van een normale dag voor mij. We gingen door met de rest van de dag en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer 1 lepel zou kosten, evenals het staan wachten op de trein, maar ook te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en over bepaalde dingen na te denken. Toen we bij het einde van haar zogenaamde dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik sommeerde haar dat ze nog warm moest eten maar dat ze nog maar 1 lepel over had.

Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het nog maar 19.00 uur was.

Zelden zag ik haar emotioneel en toen ik zag dat ze overstuur raakte, wist ik dat ik tot haar doordrong. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar op hetzelfde moment was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en zei “ hoe doe je dat? Doe je dit werkelijk iedere dag?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; sommige dagen heb ik meer lepels dan andere. Maar ik kan het niet laten verdwijnen en ik kan het ook nooit vergeten, ik moet er altijd aan denken. Ik had nog een reserve lepel in mijn hand. Ik zei simpelweg, “ik heb geleerd om te leven met een reserve lepel in mijn zak. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk, het moeilijkste wat ik heb geleerd is om het kalm aan te doen en niet alles te doen wat je wilt. Ik vecht hier iedere dag mee. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine dingen zijn in een. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag, en de planning voor de hele dag maken voordat ik me ergens in stort. Andere mensen kunnen eenvoudig dingen doen, ik moet mijn eigen plan voorbereiden en  een strategie maken alsof ik een oorlog moet plannen.

Deze levensstijl is het grote verschil tussen zieke en gezonde mensen. Gezonde mensen hoeven niet vooral over alles na te denken maar kunnen het gewoon doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het om nooit lepels te hoeven tellen.

Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit echt zou kunnen zeggen dat ze het ECHT helemaal begreep. Maar ze zou tenminste begrijpen waarom ik sommige avonden niet met haar ergens kan gaan eten, of dat ik niet naar haar kan gaan, maar dat zij wat vaker naar mij moet komen. Ik omhelsde haar en we liepen uit de snackbar. Ik had nog 1 lepel in mijn hand en ik zei tegen haar: “Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor weggegooide tijd, of weggegooide lepels, en ik koos ervoor deze tijd met jou te gebruiken.”

Sinds deze avond, heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan veel mensen.