Mijn naam is Elske Gijbels-Schaap, ik ben geboren in Nederland maar heb vanaf mijn 3e levensjaar in Zuid-Afrika gewoond. Ik ben sinds 1999 weer permanent terug in Nederland. Ik kreeg (zoals zo velen) pas na heel wat jaren pijn de diagnose Fibromyalgie.
Ik wist, zoals de meesten van ons al jaren dat er iets “mis” was doordat ik dagelijks veel pijn had, echt uiterst vermoeid was en diverse andere “vage” klachten had zoals geheugenstoornissen, slaapstoornissen, ochtendstijfheid, etc. Ook ik heb zoals vele lotgenoten jarenlang met pijn en vermoeidheid gelopen, in de hoop dat het vanzelf zou overgaan. Toen het onhoudbaar werd, en na mijn lange zoektocht via allerlei doktoren en onderzoeken was het best een opluchting dat het “beestje een naam” had, nl. Fibromyalgie.
Ik voelde het in ieder geval een beetje als bewijs dat (sommige) doktoren die mij vertelde “dat ik het me maar verbeelde” of “dat ik waarschijnlijk een zeer lage pijndrempel had” of “dat ik me niet zo moest aanstellen” het dus fout hadden! Deze opluchting was echter van korte duur. Terwijl ik geen idee had wat het was (hoewel ik natuurlijk wel wist dat het zeer pijnlijk was), werd de volgende informatie op mij afgevuurd :
- De oorzaak van Fibromyalgie is tot op heden onbekend
- Het is niet te genezen (na de diagnose zou er geen verbetering of eind aan alle symptomen komen)
- Het is een chronische aandoening (je zult hier voor de rest van je leven last van hebben)
- Er is geen medicatie voor behalve pijnmedicatie, en
- Dat ik zelf een manier moest vinden er mee te leren leven.
Dit was makkelijker gezegd dan gedaan. Mijn eerste reactie was om op internet te gaan zoeken om meer over Fibromyalgie te weten te komen. Wat een fout! Behalve een enorme waslijst van symptomen (waarvan veel elkaar absoluut tegenspreken) was het merendeel informatie op internet (vooral op YouTube) zeer negatief en ik las op diverse plaatsen dat sommige mensen zelfs zelfdoding overwogen! Het werd me ineens zeer duidelijk dat je gezondheid (iets waar wij zelden bij nadenken) iets heel kwetsbaars is en dat je dat pas besefte als je het niet meer had. Hoe moest dit nu verder?
Na veel research hierover heb ik ervoor gekozen actief mensen met vragen over Fibromyalgie te helpen om hier zo positief mogelijk mee te leren leven. Ik ben grote voorstander van positief omgaan met Fibromyalgie en zo weinig mogelijk medicatie te gebruiken, maar zoek het meer in het leren luisteren naar je eigen lichaam. Ik heb in 2008 een boekje over mijn beleving van Fibromyalgie geschreven in zowel Engels als Nederlands en ben in 2009 op Facebook een Fibromyalgie lotgenotengroep begonnen. Inmiddels zijn het 3 verschillende groepen geworden, t.w. Fibromyalgie samen positief benaderen, Fibrovrienden, Fibromyalgie en gezond eten, drinken en leven. Voor deze groepen schrijf ik informatiebrochures en stukjes over Fibromyalgie, beantwoorden we vragen van lotgenoten en delen we informatie erover. Ik probeer zo goed mogelijk op de hoogte te blijven van de diverse onderzoeken over Fibromyalgie. Tevens was ik tot eind mei 2017 contactpersoon van de Nationale Vereniging van Fibromyalgie Patiënten (F.E.S.) voor Noord-Brabant en heb ik diverse jaren namens de F.E.S. de Fibromyalgie lotgenotenavonden in Noord-Brabant aangeboden in ziekenhuizen.
Tevens beantwoord ik dagelijks telefonisch, per mail en via Facebook vragen voer Fibromyalgie. Vragen als “Ga ik hieraan dood?” of “Hoe lang duurt het voordat ik in een rolstoel terecht kom?” laten duidelijk blijken dat veel mensen niet genoeg informatie krijgen van behandelaars of deze zelf niet weten te vinden via het internet. Door zoveel mogelijk informatie over diverse aspecten van Fibromyalgie te geven via mijn lotgenotengroepen en deze website hoop ik mijn steentje hieraan bij te dragen. Ik ben ervan overtuigd dat er nog veel onderzoek moet worden gedaan naar Fibromyalgie en er veel meer bekendheid aan moet worden gegeven met de hoop dat er ooit een remedie wordt gevonden om dit syndroom te verhelpen. Ondertussen heb ik het mijn doel gemaakt om zoveel mogelijk informatie over Fibromyalgie te delen, en mensen zoveel mogelijk voorlichting en tips te geven om te leren omgaan met Fibromyalgie, zodat zij minder onzekerheden hebben over deze (pijnlijke) aandoening. Door een stukje eigen verantwoording bij de Fibromyalgie patiënten neer te leggen, krijgen ze soms het gevoel dat ze weer een stukje controle terugkrijgen (of nog beter, terugnemen).
De informatie op deze website is een combinatie van mijn persoonlijke ervaring, jarenlange communicatie met Fibromyalgie lotgenoten, artsen en andere betrouwbare bronnen en jarenlange research op betrouwbare websites m.b.t. Fibromyalgie. Hierdoor heb ik een uitgebreide database opgebouwd over Fibromyalgie. Ik wil duidelijk maken dat ik beslist niet pretendeer enige medische kennis te hebben, hetgeen ook de reden is dat ik mensen altijd adviseer om hun probleem aan hun eigen arts of behandelaar voor te leggen, en met hem/haar te bespreken, aangezien hij/zij de meest aangewezen persoon hiervoor is omdat die ook de gegevens van andere aandoeningen / problemen en medicatie paraat heeft. Deze website heeft dan ook alleen als doel informatie en ervaringen van / over Fibromyalgie te delen en mag nimmer worden gezien als medisch advies. Ik verzoek iedereen die deze website bezoekt alle waarschuwingen (zie speciale pagina hiervoor) goed door te lezen, omdat hier informatie op kan staan dat van levensbelang kan zijn. Ik hoop dat deze informatieve website veel van uw vragen kan beantwoorden, en misschien u kan helpen om uw familie en vrienden een duidelijke uitleg van Fibromyalgie te geven. Zo kunnen we met zijn allen bijdragen aan meer bekendheid en een (hopelijk snelle) oplossing voor deze aandoening!
Mijn naam is Bart Gijbels, de echtgenoot van Elske Gijbels-Schaap. Al een aantal jaren ben ik als partner bekend met Fibromyalgie en heb dan ook de ervaring hoe dit invloed kan hebben op het alledaagse leven. Samen met Elske doe ik veel lotgenoten meetings en informatiebijeenkomsten, waardoor ik door de jaren als partner een redelijke kennis hierover heb opgebouwd. Het was voor mij dan ook een voorrecht om alle door Elske door de jaren heen verzamelde informatie hier te mogen plaatsen en in overleg met haar vorm te geven. Ik hoop dat u hier de antwoorden kan vinden die u meer inzicht geven in Fibromyalgie.