Mijn eigen acceptatieproces
Een van de moeilijkste dingen om te accepteren was voor mij dat er geen genezing bestaat voor Fibromyalgie. Hoewel sommige medicatie en veranderingen van levensstijl de hevigheid van de pijn en/of vermoeidheid kan verlichten, zal je voor de rest van je leven “goede” en “slechte” dagen ervaren en zal het best een tijdje duren voordat je dit “vonnis” hebt geaccepteerd.
Mijn allereerste reactie was lichte blijdschap, omdat nu bewezen kon worden aan iedereen die niet geloofde dat ik iets mankeerde, dat ik gelijk had in mijn vasthoudendheid dat er iets fout zat. Hierna drong het door dat er geen behandeling voor was en dat ik ermee moest leren leven. De daaropvolgende dagen waren gevuld met vragen en verwardheid.
Ik geloof dat niet alleen het verlies van een dierbare je leven ingrijpend kan veranderen, maar ook een grote verandering in jouw leven kan je een of meerdere van de 5 fasen van rouwen (zoals door Elizabeth Kübler-Ross in 1960 is geïntroduceerd) kan laten ervaren. Deze fasen zijn:
- Ontkenning (dit gebeurt me toch niet!)
- Boosheid (Waarom moet dit MIJ overkomen)
- Onderhandeling (Als ik misschien…….dan gaat het wel over)
- Depressie (Het kan me ook niets meer schelen)
- Acceptatie (Ik ben er klaar voor om te leren ermee om te gaan)
Uit eigen ervaring weet ik dat wanneer de meeste mensen te horen krijgen over een ziekte die voorgoed hun leven zal gaan veranderen, zij (bewust of onbewust) door sommige of zelfs alle van de bovengenoemde fasen gaan. Dit gold beslist voor mij!
De Ontkenningsfase was voor mij waarschijnlijk hoofdzakelijk in de jaren voorafgaand aan de diagnose. Gedurende deze tijd (bijna 3 jaar) waarin zowat iedere dokter mij vertelde dat zij geen (medische) reden konden vinden voor de pijn die ik blijkbaar had. Dan waren er nog de doktoren die mij vertelde dat het kwam door de stress in mijn leven en mij vertelde dat het “allemaal tussen de oren zat”. Als je dit hoort van diverse doktoren, probeer je toch jezelf te overtuigen dat er dan ook niets aan de hand kan zijn.
De Boosheid fase kwam ongeveer een week na mijn diagnose. Het voelde alsof iets mijn wereldje totaal onuitgenodigd was binnengedrongen. Vooral de wetenschap dat er “niets aan te doen is” en het niet uit zichzelf weer weg zou gaan en dat het dus voor de rest van mijn leven een deel van mijn leven zou zijn, maakte me erg boos. Toen ik op het internet las dat Fibromyalgie ook nog eens zekere beperkingen met zich mee kon brengen, was ik laaiend. Ik ben mijn leven lang al een zeer onafhankelijk type, dat alles zelf wel kon en mijn onafhankelijkheid kwijtraken was toch echt iets dat ik heel moeilijk zou kunnen accepteren.
De Onderhandelingsfase moet ik erkennen was definitief een valkuil waar ik met open ogen intrapte. Mijn onderhandelingen (met mijzelf) betroffen hoeveel pijnstillers ik dacht nodig te hebben om de pijn die dag hanteerbaar te maken. Nu hebben Fibromyalgie lijders vaak hoofdpijn, migraine, of spanningshoofdpijn. Ik had vaak hoofdpijn EN “lijf”pijn en nam dan vaak een (onschuldige) Paracetamol. Na een aantal maanden werd mijn hoofdpijn steeds erger tot ik het 24 uur per dag had! Uiteindelijk werd mij verteld dat ik een medicijnafhankelijke hoofdpijn had, waar ik echt van moest “afkicken”. Ik kreeg de keuze om het afkicken in het ziekenhuis of thuis te doen, waarbij ik natuurlijk koos voor thuis. Ik had inmiddels overal (in iedere handtas, kast, in de auto, in de keukenla) Paracetamol verstopt, omdat ik wist dat ik niet meer zonder zou kunnen. Mijn echtgenoot moest letterlijk al mijn schuilplaatsjes ontdekken om het huis vrij te maken van pijnstillers, waarbij hij te maken had met mijn woedebuien, huilbuien en stemmingswisselingen. Na drie weken hel, was ik weer “schoon”, begon ook de hoofdpijn af te nemen en had ik een dure les geleerd dat je NOOIT Paracetamol moet gebruiken voor hoofdpijn.
De Depressie fase is iets dat nogal hard aankwam. Ik wou zoveel mogelijk weten over deze onbekende aandoening dat mijn lichaam had overgenomen, maar werd al snel overweldigd door alle informatie die ik op internet vond (en waarvan ik inmiddels weet dat de helft niet eens waar is). Doordat nu dag en nacht mijn focus lag op Fibromyalgie en alles eromheen, concentreerde ik me ook meer op de pijn, die daardoor veel prominenter aanwezig was en waardoor ik dus diverse feestjes, verjaardagen en gelegenheden moest missen. Hoe meer ik eraan dacht, hoe meer pijn ik voelde en de gedachte dat dit de rest van mijn leven zo zou zijn, maakte me echt depressief. Zonder het echt te realiseren, WERD ik de pijn, het nam mijn lichaam helemaal in beslag, waardoor de pijn zeer krachtig werd. Dit was dan ook het stadium waar ik besefte dat mijn karakter zodanig veranderde dat ik hulp vroeg bij mijn huisarts. Dit is echter wel een belangrijk stadium waar we door moeten om bij het volgende stadium uit te komen.
De Acceptatie fase was (en is nog steeds) mijn favoriete fase. Het woord “acceptatie” impliceert dat je accepteert wat je is overkomen en er niet meer tegen vecht. In mijn geval, was dat niet het geval. Acceptatie betekende voor mij niet dat ik me erbij neerlegde, maar dat ik besefte dat ik er niets aan kon veranderen. Maar het betekende tevens dat ik alles in mijn vermogen zou doen om die niet de macht te geven om mijn leven ook maar iets meer dan nodig te veranderen! Getrouw aan mijn karakter, zou ik ook dit gevecht niet opgeven zonder mijn uiterste best te doen. Als ik terugkijk was dit ook het eerste stadium waar ik open stond voor advies, tips, informatie en bovenal, een andere manier om mentaal met Fibromyalgie om te gaan.
Accepteren, Aanpassen en Toepassen
Een van meest belangrijke dingen, is om ECHT te accepteren dat we Fibromyalgie hebben en dat veel van de symptomen ons het leven lastig zullen maken. Het is pas als we dit echt realiseren en accepteren, dat we in staat zijn de volgende stap te nemen. Pas wanneer je het stadium hebt bereikt dat je eerlijk tegen jezelf en anderen kan toegeven dat je lijdt aan Fibromyalgie en de symptomen ervan, dat je eraan kunt beginnen te werken om manieren te vinden om het leven makkelijker en plezieriger te maken.
Het vaststellen van onze grenzen vereisen niet alleen dagelijkse planning, maar vergt ook een groot aanpassingsvermogen van ons, omdat pijn op ieder moment van iedere dag kan voorkomen en we ons schema vaak moeten aanpassen. Om “lief” te zijn tegen jezelf, moet iedere Fibromyalgie lijder een meester planner worden. Besef dat je grenzen van dag tot dag zullen verschillen! Mijn grenzen op een dag dat ik redelijk pijnvrij ben en op een dag met heftige pijn, verschillen als dag en nacht! Nadat we onze grenzen hebben vastgesteld, kunnen we ons aanpassen op de situatie van elke dag. Om onze eigen grenzen vast te stellen, moeten we leren “NEE” te zeggen. Om je grenzen echt te bewaken zal het in de praktijk betekenen dat we een afspraak of activiteit uitstellen, waarbij het irrelevant is of je deze graag zou willen doen of niet. Probeer een gezond balans te vinden in het doen (en afzeggen) van activiteiten die je graag doet en die je moet doen.
Er is (nog) geen genezing voor Fibromyalgie, maar de realisatie dat ik in ieder geval een beetje controle heeft over mijn lichaam (doordat ik er meer in contact ben ermee), heeft mij veel sterker gemaakt. Ik weigerde om een slachtoffer te zijn, omdat ik besefte dat ik er ook zelf zeggenschap in had hoe ik me voelde! Ik kan voor een groot deel de dingen die ik voel en doe beïnvloeden en zodoende mezelf het leven een stuk gemakkelijker maken. Door tijd te nemen bewust te worden van onze zintuigen kunnen we onze lichamen weer terugwinnen!